文｜刘少明
编辑｜柏诗
晨光透过窗帘虚虚地洒进室内。躺在床上的吴奇，意识渐渐回笼。窗外鸟儿正在叽叽喳喳，他也不觉得吵，甚至觉得有点好听，像某种奇特韵律的乐曲。舒服地伸个懒腰，吴奇对今天“自己高效处理工作”充满信心和期待，就连起床也带着一份愉悦感。这样一个睡眠充足、大脑清明的日常，是吴奇在四个月前求而不得的存在。那时候的他，已经不断重复“晚上睡不好，白天昏昏沉沉”长达十几年，从身体到心灵都饱受折磨，像熬鹰过程中，被熬的那只鹰。这种长期的睡眠障碍，是中枢神经系统（Central Nerve System, CNS）受累出现副反应的表现之一。对人体来说，中枢神经系统就像是“司令部”，接收并处理大大小小的工作；一旦受损，机体功能便无法正常运转。CNS副反应在HIV感染者群体中尤为常见。数据显示，40%以上的HIV感染者/艾滋病患者病程中可能出现神经系统症状[1]。在中国，未经治疗的HIV感染者中，焦虑、抑郁的患病率分别为30.1%、22.6%，睡眠障碍的患病率更是高达68.2%[2]。目前，精神疾病或精神健康不佳已经成为HIV感染者自杀的主要风险因素之一。研究显示，中国HIV感染者的自杀风险为普通人群的20.9倍[3]。发病率高、死亡风险大，加上CNS副反应带来的不能承受之重，让HIV感染者宛若行走在悬崖之上，步步惊心，稍微松懈一些，就会“啪”的一下子从崖上坠落。
吴奇就曾这样行走在悬崖边上，眼看着脚下的碎石一块块跌落。2008年，21岁的吴奇确诊感染HIV。当时的用药环境，要求CD4+T淋巴细胞计数＜200个/mm3才开始治疗。因此，直到2012年左右，吴奇的抗病毒治疗之路才正式开启。受限于经济条件，吴奇选择了免费的多药方案，但随之而来的一系列副反应快速侵入到了他的生活与工作之中。![]()
“头晕，刚开始很轻微，慢慢地越来越强烈。”头晕经常让吴奇感觉恍恍惚惚，仿佛腾云驾雾一样。因为难受，他时常用手指揉捏眉心，试图缓解，但效果寥寥。
不过，对吴奇而言，这还不是最大的问题，睡眠障碍才是。“睡眠越来越不好了。晚上睡不好，白天上班的时候，处理文字工作，没有办法集中注意力。”
在日渐丰富的HIV感染相关的知识储备中，吴奇了解到了CNS疾病在HIV感染者中的高发及其危害，这才意识到自己可能存在CNS受累的情况。
2013年，吴奇找医生做了相应的神经精神障碍的检查。结果显示，他已经有了轻微的中枢神经系统问题。
“当时觉得怎么就出现了这样的一个状况。”吴奇很难描述出听到医生说检查结果那个瞬间的感觉。但既然已经有了CNS受累，他也只能慢慢地去接受，并且积极地找寻解决方案。
他努力从自己的生活习惯上去改善和适应，“每天吃完药就赶快睡。对高蛋白之类的食物，晚上一般就不吃了，因为吃完高蛋白可能使药物浓度提高到40%-60%之间，你用的话它会加重你的头晕。所以晚上一般就吃清淡的，吃完药就睡觉。”
靠着对于生活节奏的控制，吴奇勉强与CNS症状做着日复一日的抗争。但所有人都知道，真正能够摆脱坠崖危机的方式，是远离悬崖。
相对而言，在HIV合并CNS疾病的患者中，吴奇是症状较轻且心态较好的。
有一些感染者的状态超级差。“他也不听你说话，自己也不说话，其实这种人最可怕，不是说他人不好，是说他很容易走极端。”
2010年-2014年期间，吴奇在医院里做志愿者，为确诊感染HIV的患者提供一对一咨询，通过自身的抗艾历程鼓励新确诊的HIV感染者积极面对生活，提升感染者的求生意志和抗艾信心。
这种一对一咨询往往是在一间小屋里，面对面地聊。吴奇遇到过感染者接受不了自己的确诊、要对他动手的事情。所以，提供咨询的时候，他一般会安排感染者坐在小屋里面，自己坐在门边的位置，门虚掩着。“我怕他有时候过激反应，我一开门就能跑了。”不过，吴奇补充说，“现在一对一可能不会那样。那几年大家对这个都不了解，所以可能会走极端。”
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比行走在悬崖边上更危险的，是行走在悬崖边上而不自知。
“我不想和他过了！”2018年，首都医科大学附属北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君教授突然接到了张姝的电话，对方在孙丽君教授接起电话后开口就扔下“爆炸消息”。
张姝和老公李畅是一对携带HIV的夫妻，确诊后一直坚持服药进行治疗。在这通电话打来之前不久，两人刚刚生下一个非常健康的宝宝，令所有人都欣喜不已。
这对夫妻的生活又有了新的奔头，正应该是“人逢喜事精神爽”的时刻，为什么突然就“过不下去了”？
随着张姝的倾诉，孙丽君教授逐渐拼凑出事情的前因后果。
原来，之前李畅虽然出现了一定的药物副作用，比如睡不着觉、谵语、思维紧绷，但总体来说，李畅的状态还算不错，人也是乐观向上的。但不知道什么时候，积极乐观的李畅像变了一个人，总是念叨着“不想活了，死就死了”，即便在刚出生不久的孩子面前也是一样。除此之外，情绪常常失控，“跟躁狂了一样”，劝也不听。
带娃的艰难碰撞丈夫身上时时暴涨的负面情绪，让张姝崩溃。她哭着对孙丽君教授说，“他以前也不是这种人。”
二十多年的艾滋病临床诊断经验，让孙丽君教授迅速从张姝的叙述中抓到了这场家庭危机的“元凶”——药物引发的CNS不良反应。“咱们HIV感染者，百分之五六十左右刚发现都有精神抑郁或心理障碍，所以说这些方面还是要不断关注的。”
之所以HIV感染者中神经精神疾患高发，是由HIV的直接作用、心理因素、用药以及社会等多方面因素共同造成的。
“艾滋病病毒可以对神经方面造成一定损害；感染也会对患者心理造成伤害，很多感染者心情本身就不是很好；还有部分抗病毒药物会造成神经精神状态的异常、多梦、睡眠障碍、睡眠差等，长期应用可能会造成患者的自杀倾向。” 孙丽君教授解释。
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首都医科大学附属北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君教授（受访者供图）
有些药物的神经毒副作用特别厉害，病人一吃就晕，要扶着墙走路，第二天起不来床；有些药物可以造成精神的抑郁。“所以我们都跟病人说，吃这些药不要开车，不要高空作业。有些病人一直睡眠不好，始终在睡，脑子闷闷的，第二天起来又特别疲惫。”
“有时候，药物带来的那种痛苦，你可能无法想象。”孙丽君教授感慨。
面对张姝的崩溃，孙丽君教授建议给CNS不良反应严重的李畅换药。“他说很久没有这么舒服顺畅地睡过觉，心情也好了。”李畅的精神状态以肉眼可见的速度恢复。情绪稳定，家庭和谐，连家里的生意都蒸蒸日上。一年后，伴随着家里经济条件的好转，张姝也用上了创新药。“他们俩现在日子越过越美好，天天想着要给我寄一只羊。”提到这对夫妻，孙丽君教授脸上也是止不住的笑容，很是为他们感到高兴。理论上，感染者应该选择效果好、副反应少的药物。但现实世界里，经济条件往往在很大程度上制约着感染者的用药选择。2020年，一款治疗HIV感染的创新药在中国上市，引起了吴奇的关注。“它属于三联复方单片制剂，不用和其它HIV药物一起服用，也不用随餐服用，每日只需给药一次，但实在是太贵了，三千多元一盒，一盒吃一个月”。2021年，多款抗艾滋病感染的创新药物大幅降价进入国家医保目录，吴奇关注的那款三联复方单片制剂就是其中之一。价格降了下来，“一千多点一盒，走完医保更便宜一些，四百多，从个人经济能力上来说，还承担得起”。机会来了，吴奇意识到。但他依然谨慎，“我想看一下数据”。为此，他从各种渠道搜集药物的权威资料，并持续关注换用这款创新药的病友服用后的化验结果。效果令吴奇惊喜——他的一位病友，之前人都抑郁了，也在吃抗抑郁的药。换用创新药一年多之后，抗抑郁的药基本上已经停了。“他好转了很多。”四个月前，吴奇开始换用三联的复方单片制剂。“吃药之后，头晕有明显的缓解。睡眠障碍差不多一个礼拜之后也慢慢地缓解了。现在没有什么不舒服，很正常。”那种从悬崖边上被拉回到宽阔平坦大道上的舒适感和松弛感，让吴奇特别珍视和感恩现在每一天的生活。虽然在换药之前没有亲身体会，但作为志愿者，吴奇已经听了很多关于这些药物的讲座以及医生科普的不同药物的优势和弊端，再将这些知识反馈给患者，患者有可能会考虑换药。不过，吴奇会强调需要再找医生咨询用药，“因为毕竟（这些知识）只是我了解的，不代表医生（的专业建议）”。![]()
在北京佑安医院，感染者最初服药之前，孙丽君教授的团队就会评估患者的心理状态、神经精神状态。这种评估通常分为两部分。一方面，通过面对面询问患者既往有没有精神心理方面的疾病，比如抑郁症、情感障碍。“如果有的话，我们在用药方案上就要谨慎。因为有些药物如果会加重损伤的话，患者就会更危险。”另一方面，佑安医院还有个专门给患者进行精神、心理状态评分的小程序表格。“如果分值低，我们就和患者沟通交流；如果分值高，我们就安排心理医生。当然如果是药物引起的，我们就同患者沟通换药。”在孙丽君教授的经验中，面对面、一对一的问询是这个评估中非常重要的一部分。“一般，患者的CNS不良反应是在治疗之前或治疗开始后的头半年发现的。时间长了他可能就耐受了，他能忍，头晕就晕，头闷就闷。那时候他就不愿意说，除非我们大夫主动问。因为我们也知道部分用药会加重哪些方面的问题，我们就会问他，你最近睡眠怎么样，有没有出现不舒服，焦虑不焦虑。”对于需要换药的患者，“我们会推荐患者用一些好的药物，当然这要考虑患者的经济和医保状况等。好的药物要高效降病毒、高耐药屏障、单片制剂、依从性好、药物之间相互作用少，关键是可以减少这些神经系统的并发症，副作用比较少的”。孙丽君教授对于现在这些单片制剂青睐有加，因为“感染者服用后能缓解症状，也不影响上班。目前，艾滋病感染者需要终身服药，有些感染者吃着吃着不吃了，就是因为耐受不了药物的毒副作用”。
早期的一些抗艾滋药物的服用有很多限制，比如需要跟餐服用，或者对于病毒载量、CD4这些检测指标有一定的要求，感染者需要达到指定数值才可以用药。
随着创新药的不断进展，这些限制也越来越少。据世界卫生组织指南推荐，一旦确诊HIV感染或阳性，应在7天内开始抗病毒治疗或当天立即启动抗病毒治疗。快速启动抗病毒治疗能帮助患者更快达到病毒抑制，减少HIV传播，降低病死率，并有利于维持长期治疗。
最理想的状态是，通过安全有效的抗病毒治疗，抑制感染者体内的病毒复制，实现长期病毒检测不到，还可以控制病毒的进一步传播。“持续检测不出病毒，等于不具有传染性，这就是U=U的概念。也就是说如果感染者跟性伴发生性生活，不戴安全套也传染不了，跟正常人一样，这是最佳效果，寿命也不受影响。”孙丽君教授说。
“我已经感染了，以后怎么生活？回家会不会传染给家人？跟朋友在一起吃饭，会不会传染给他们……”2008年，刚确诊时，这些源源不断的问题像噩梦一样，盘桓在吴奇的心头，让他倍感恐惧。注意到吴奇的紧张和压力，孙丽君教授和邵英护士长会给他讲很多关于艾滋病传播途径方面的知识，不停地讲，给他减压。那段时光让吴奇记忆犹新。“如果没有她们，我可能也会走出来，但大概会慢一些。”吴奇花费了差不多两个月才从那种恐惧中走出来。有的时候，吴奇状态不佳，孙丽君教授觉察到他的状态，就会主动喊他过去聊一聊。二十多年如一日对于感染者的关爱，让感染者对孙丽君教授倍感信赖。自2002年开始从事艾滋病的临床诊疗及母婴阻断临床治疗及门诊管理工作至今，孙丽君教授所带领的门诊团队累计管理着北京市一万两千名艾滋病患者的免费抗病毒治疗，在治患者近51%，形成一套独特的医患个案管理模式。![]()
良好的生活质量是HIV管理的更高目标。“我们不仅要让患者活着，让他的生命有长度，更要有宽度。”孙丽君教授表示。
心理健康问题的存在，不仅关系到患者的生存质量，也可能导致延迟治疗、依从性降低、治疗失败、HIV传播等事件的发生。
为了从源头上帮助感染者缓解负面情绪，提高感染者的生存质量及治疗依从性，孙丽君教授呼吁，“全社会应该加大宣传，不要歧视，消除污名化；要给患者提供药物相互作用更少、安全性更高的药物，而且要考虑药物的便捷性与依从性。近年来大家都倾向于选择单片制剂、副作用少的、强效降病毒的、高耐药而且依从性好的药物。如果未来能够有针剂时间更长的的药物，比如可以半年一针、一年一针那就更好了。”
现在，摆脱了头晕和睡眠障碍，吴奇心态更稳了。“联合国的目标是2030年终结艾滋病的流行，要能终结就更好了，不能终结我们就吃现有的药，再等待更好的药出现，或者是等待它被攻破。”
他说，“只有你在吃才能等到，对吧？”
（注：吴奇、张姝、李畅为化名）
（除注明外，本文配图均来自视觉中国）
[1] REZAEI S, AHMADI S, RAHMATI J, et al. Global prevalence of depression in HIV/AIDS: a systematic review and meta-analysis[J]. BMJ Support Palliat Care, 2019, 9(4): 404- 412. DOI: 10.1136/bmjspcare-2019-001952.[2] Hua, W., et al., Front Psychiatry, 2021. 12: p. 579448.[3] Chen F, Cai C, Wang S, et al. Trends in suicide mortality among people with HIV after diagnosis during 2012–18: a retrospective, national cohort study in China[J]. The Lancet HIV, 2022, 9(2): e102-e111.[4] Xiao J, Liu Y, Li B, et al. Anxiety, depression, and sleep disturbances among people on long-term efavirenz-based treatment for HIV: a cross-sectional study in Beijing, China[J]. BMC psychiatry, 2022, 22(1): 710.[5] KNIGHTS MJ, CHATZIAGORAKIS A, KUMAR BUGGINENI S. HIV infection and its psychiatric manifestations: a clinical overview[J]. Bjpsych Adv, 2017, 23 (4): 265-277. DOI: 10.1192/apt.bp.116.016311.
