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据《 中国罕见病》微信公众号5月22日发布的消息,国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布了《第一批罕见病目录》,共收录121个病种。
为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》,加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。
据悉,在2016年9月,罕见病发展中心(CORD,又称:上海四叶草罕见病家庭关爱中心)曾发布《中国罕见病参考名录》共计147种疾病,其中有88种疾病与国家版罕见病名录重叠。
来源:中国罕见病
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