专栏名称: 潘幸知
潘幸知,幸知在线女性心理成长平台CEO。情感私董会创始人。携手近千名华人心理咨询师,通过24小时贴身情感陪护与陌生闺蜜分享式社交,帮助女性提升恋爱和婚姻情商,实现情感自立。
目录
相关文章推荐
51好读  ›  专栏  ›  潘幸知

十年癌友全离世,我,还活着……

潘幸知  · 公众号  · 女性私密  · 2017-03-22 20:29

正文

请到「今天看啥」查看全文



我的主治医生很快安排了微创手术,把那块黑乎乎的东西给切了。我记得手术那天正好是汶川地震,我的家人在手术室门外,看到走廊的灯都在摇晃,每个人心里只有一个念头:完了。


但我真的活下来了,我至今真心感激这位主治医生。


不过,16天后,我要面对的是生不如死的化疗。


我的化疗药有5、6袋,还有一堆护肝、护肾的药,要从早上8点,一直输到晚上将近12点。


第1天,我还很自信地跟老公说:“化疗也没什么了不起,不明白别人为什么会那么难受。”第2天,我就认输了,上吐下泻,胆汁都吐出来了,什么都止不住。第3天,我彻底崩溃了,那感觉我无法形容,只觉得那真不是人该受的罪。第5天,我开始发烧,烧到彻底不明白这世界究竟是怎么一回事。


第1个化疗周期结束后,我回家休息了21天,在这21天里,我整个人都提不起来,只能软软地瘫在床上,吃不下饭,什么也做不了,头发开始大把、大把地散落在枕头上。这感觉,我现在回忆仍然深有恐惧。


第2个周期开始后,我完全没有缓过来,我根本没有办法自己走进医院,必须要两个人搀着我,把我架进去。问了病友我才知道,让我有这么大副作用的药物是顺铂,我拼命哭着跟医生说:如果不换方案,把我折磨死的不是癌症,而是化疗。


更改方案后,停用了顺铂,我坚持做完了全部化疗。


复发


但好景不长,2012年11月,我的左耳开始出血,活检显示我的黑色素瘤复发了。接下来的经历,我现在回忆起来,还忍不住想哭。


病理出来后,主治医生建议我去别的医院做头部MRI和PET-CT确认。另一家医院的医生,拿着片子对我说:“没什么大问题。”我没有告诉他活检结果,只是问他:“能不能再仔细看看?”他说:“你这人有毛病啊?我说你没毛病!”


我告诉他活检结果后,他拉长声音说了一声“哦”,拿起一只红笔说:“这个地方好像出问题了。”我心里特别生气,因为那个亮点,那么大,我都能看见,他看不见吗?


后来,主治医生马上为我安排去见手术医生。


但是,第二天手术医生一见到我,可能是担心承担责任吧,他不想给我做手术,至今我还记得他的原话:“你做手术有可能瘫痪,也可能面瘫,不管是什么,你的后半生没有任何意义了。”


他说得那么直接、冰冷、决绝,没有一点点避讳。这甚至让我的家人动摇,开始有人劝我放弃。我感到了一种从骨头里来的寒冷与孤独:人在这世界上能绝对依靠的,从来只有自己。


如果横竖都是一死,那我就是要去试一试!我剃光了头发,准备迎接第二天的开颅手术。术后第2天,我睁开眼睛,再次看到了这个混沌的世界。我要来镜子,没有面瘫,又动动胳膊和腿,都还能动。当时我想,我一定要让他们看看,我就是能这么活下来。


可是手术并没有达到预想的效果。术后复查发现我的病灶出现肺转移。主治医生说,国内没有好的治疗方案了,但你有BRAF突变,实在不行就试试美国的药吧,但是国内还没上市,你得自己想办法。


绝望之中,我开始四处打听主治医生所说的药物。通过某些渠道,我辗转买到了威罗菲尼,这是美国FDA在2011年获准的第2个治疗黑色素瘤的特效药。







请到「今天看啥」查看全文