正文
在美国，圣菲利柏氏症患者只有大约5000人，每年有七万分之一的新生儿会得这种病。
父母双方各遗传了一个有缺陷的基因给孩子，才会引发这种疾病。
因为一些症状，这种病早期经常被误诊为多动症或自闭症。
它会导致儿童行为问题和认知能力低下，
患儿从小学会的各种技能，在青少年时期就逐渐忘记了。
正是“健忘”的特点，让这种病有些像老年人常患的阿尔兹海默症，因此得名“儿童阿尔兹海默症”。
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圣菲利柏氏症的患儿语言发育迟缓，不能说话，多动，易怒，毛发粗糙和生长过度，
不会走路，无法自己吃饭，学过的东西都会忘记
，还会有睡眠和消化问题，以及呼吸道、耳部感染。
随着黏多糖越积越多，还会导致癫痫、运动问题和慢性疼痛。
而且，这种病目前还无药可治，大多数患儿会在4岁左右病情加重，十几岁就去世了。
看了诊断结果，罗文的父母心都要碎了，但看到小女儿在治病过程中那么坚强，他们又燃起了一丝希望。
“她那么有活力，她喜欢跟人交流，她那么爱她的哥哥姐姐。”
“她的拥抱最热情，总是想拍拍别人的后背。”
“她喜欢唱《Wheels on the Bus》，喜欢户外活动，最喜欢跟家人一起。”
“她啥都不怕，放在以前这可能是件坏事，
但现在，她这样可太好了。”
“最难接受的是，我们了解罗文的性格，全心全意地爱着她，
但有一天她还是会从我们眼前消失。”
（罗文）
照顾罗文这样的孩子很不容易，父母表示，因为她的多动症和固执，
她经常会乱跑，必须有人时刻看着她才行。
