“这就是一种死不了的绝症”

南方周末 · 公众号 · 社会 · 2017-02-23 16:53

正文

“怎么知道生下来你会是这个样子”

因为抽搐，大蒋从小没少遭罪。抽搐症状在他学龄前便出现了，不由自主地挤眉弄眼，抽搐、装鬼脸、耸肩膀。一开始，父母强令他改正，察觉出不对劲后，还带他看眼科，兜兜转转才来到了精神科。

最后，沈阳医科大学将其确诊为多动症。但无论中医与西医，总也治不好。这烦人的症状让大蒋的整个青少年阶段都过得不愉快，彼时，他数学成绩也差，每次数学成绩下来，总会招来父亲气愤的巴掌。有时候父亲心情不好，看他在旁边一个劲儿抽来抽去做鬼脸，心里不痛快，也会骂上几句，打一巴掌。

“ 有人看着我们难受，就说你能不能控制一下，可是我控制不住啊。非要克制的话，就像毒瘾犯了一样，事后会加倍地抽回来。 ” 纪录片的主人公之一果果说。

为了寻找纪录片的主人公，大蒋他以自己为主角，拍了一个简短的广告片，寻找愿意像他一样曝光自己故事的病友。少女果果看到广告之后，主动找到他想要参加拍摄。

大部分患者家长并不能接受暴露在镜头之下，国内知名妥瑞氏症公益人士海夫人告诉记者，有些病友家属为了避免让亲友知道自家孩子患病，连跟病友交流都是用的小号。

而果果父母离异，母亲甚至笃定，果果的病症爆发就跟父母关系紧张有关，大蒋不敢确定，她母亲是否能允许自己一个异性闯入到她们的生活中。果果告诉他，没关系，这个她来搞定。两个礼拜之后，他踏上了去广州的火车。

“ 你为什么要来拍这个片子？ ” 大蒋问果果。

果果的眼神闪烁了一下，忍回去一些情绪， “ 我想让更多的人知道这个病。 ”

异样的目光不仅仅来自于路人 —— 尽管坐地铁的时候，总会有人疑惑地看着这个漂亮的少女不停抽搐。但更多时候，不解来自于身边。老家的人曾以为她是被蛇精和蛤蟆精吓到了，还有同学嘲笑她，问她是不是吃了摇头丸，一度，果果甚至不敢走出家门，也没有朋友，唯一陪伴她的就是不受控制的身体。

母亲将她的病痛归因于自己的基因不好，甚至是缺钙， “ 反正在我心里她就是个病人。 ” 母亲说， “ 我怎么知道生下来你会是这个样子的呢。 ”

相爱相杀，是果果与母亲的日常生活，两人一言不合就开吵，有一次，果果因为给妈妈买糖水而回家迟了，母亲骂了几句，俩人大吵一架；还有一次在吃饭闲聊中，母亲将她的病归结于爷爷家 “ 不干好事 ” 的报应，果果爆发，当着大蒋的面就跟母亲吵了起来。

每次吵架，果果的抽搐就会加重，身体抑制不住地抖动，并且伴随着剧烈的怪异声音。

“ 但我很怕我跟我妈不吵架。 ” 果果向大蒋解释，母亲从不鼓励她，这让她觉得痛苦，但她还是会认真地跟母亲较真，吵架，她惧怕冷战。

一开始， 83 年的 “ 大叔 ” 不知道该怎么跟这个 95 后交流，只能尽量安慰她。后来，他发现果果是个文艺少女，喜欢上豆瓣，听民谣，还是歌手阿肆的迷妹，而阿肆正好是大蒋的朋友，他让阿肆给果果寄了一张唱片，一下子就 “ 收买 ” 了小姑娘的人心。

封闭了一段时间之后，果果选择了回学校读书，慢慢有了朋友，还开始主动向好奇的路人解释自己的病。 “ 你说了大家都会觉得没什么，但是你不说的话，大家都会好奇，但又不敢去问。 ” 一个卖饭的跟果果说。

最让大蒋和果果意外的是，一家卖牛奶的便利店老板居然知道抽动症，果果为此倍感欣慰，专门把大蒋拉过去，就是为了认识一下这两个 “ 知情人 ” 。

这偶然闪露的善意与理解，能让少女开心上一整天。