正文
两周后,脑部核磁共振扫描结果显示,
原来她是患上了一种极其罕见的疾病 —— 莫比乌斯综合征(
Moebius syndrome
)。
这是一种先天性神经系统疾病,导致患者控制面部表情和眼睛横向运动的肌肉无力或瘫痪,患者通常无法微笑、皱眉、眨眼或吮吸,某些情况下可能只影响面部的一侧。
而Hazel的表现为:只有下唇左侧有些许活动能力,脸部其他部位完全无法动弹,也无法眨眼,眼睛只能上下移动,无法左右转动。
(小女儿Hazel)
还没来得及感受新生命到来的喜悦,Victoria和丈夫就陷入崩溃情绪……
“得知诊断结果时,一开始我非常崩溃,想到女儿可能永远无法真正地微笑。”
“我之前从没听说过这种疾病,所以感到非常迷茫。”
但Victoria很快便重新振作了起来。她想起第一次得知儿女患有自闭症时,同样消沉了好一阵子,后来终究还是要学会面对现实,承担起父母应有的责任,专注于寻找各种治疗方法帮助孩子们。
这次也是一样,她下定决心要尽一切努力,让Hazel尽可能生活得幸福美好,最基本的付出是,每天她都要手动帮Hazel合上双眼,好让她休息,每隔一到两个小时还要为她涂抹眼膏,增加润滑程度、防止角膜受损。