正文
目前现状是还没有对应的疗法和药物，但作者拜访中国顶级的医院和研究所：北医三院、协和医院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等，再次启动新的创业，成立爱斯康医疗科技公司，建设“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台。作者和家人怀揣着纯粹的情怀，通过运用商业思维整合所有资源，愚公移山般一点点推进渐冻症药物研发项目，期间经过两年多的努力，逐一与病友沟通建立信任，渐愈互助之家已经链接
10000
多名渐冻症患者，搭建起全球最大的渐冻症患者数据库。
很多的人深受感染选择进场，很多知名机构开始关注并建立合作。
读完此书，我很震撼，感到作者和家人面对生命的重大变故选择像蜡烛那样默默地燃烧自己，全力以赴并勇敢无畏地探路，努力尝试着为无数病友们不确定的明天寻找一些希望。
这份来自心底的纯善创造了比渐冻症药物研发事业更珍贵的社会价值，鼓舞着我们在一次次失败中汲取经验，在一次次进展中感受希望。
“渐愈互助之家”是以关注渐冻症等疑难重症为目标的科研平台。其发展历程如下：
2019
年：
11
月启动创业项目，开始搭建“渐愈互助之家”信息聚合平台。
2020
年：“渐愈互助之家
” ALS
患者平台成立，当时链接的患者数量不断增加，逐渐成为世界上最大的渐冻症患者科研数据平台和超快的
ALS
临床招募平台。
2021
年：
7
月
30
日，发起并成立中国社会福利基金会渐愈公益计划，并在北京发起第二次冰桶挑战，率先捐出
100
万元，以帮助更多渐冻症患者，吸引社会关注与资源。
2022
年：成立“破冰驿站”直播间，通过带货直播为科研提供资金；“渐愈互助之家”
平台注册人数持续增加；宣布志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织，约
1000
位病友和他一起签署了遗体捐赠书，为科研提供样本；同时科研团队不断壮大，有来自全世界各个相关研究方向的近
70
位科研志愿者加入。
2023
年：不断积累患者数据，完善科研数据平台，提升临床招募效率，为渐冻症的研究和治疗积极筹备资源、拓展渠道。同时，推动渐冻症药物研发管线的进展。
2024
年：平台发展迅速。
4
月，中美瑞康与“渐愈互助之家”共同成立渐冻症药物开发联合实验室；
6
月，与神济昌华成立药物研发联合实验室，与华大基因成立
“渐冻症多组学研究联合实验室”；
7
月，与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队持续开展渐冻症研究；
7
月
26
日，与北京中医药大学的渐冻症中医药研究联合实验室等一系列合作。
截至
2025
年：平台已链接约
