穿越银霾，在皮肤上重建人生

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了。他第一次见识到了这个“老相识”的“真面目”。

银屑病被公认为是世界上存在时间最久的皮肤病之一， “医学之父”希波克拉底将干燥、片状的皮肤斑块在医书中描述为“lopoi”，意为表皮。而这种与人类纠缠两千四百年的古老疾病，至今仍在门诊室里制造着现代困境。

“很多银屑病患者一开始都觉得这就是个普通的皮肤病，涂涂药就好了。但其实银屑病是非常复杂的，是一种免疫介导的慢性、炎症性、复发性、系统性疾病。简单来说，就是这个病目前还没有办法‘去根’，可能要跟患者共存一辈子。”王惠平教授是天津医科大学总医院皮肤科主任。从医的数十年里，她目睹了太多银屑病患者的迷茫、不解、无助和焦虑。

和许多大夫一样，王教授会在初次确诊时就告诫患者： “这是慢性病，要做好长期共存的心理准备。”医生们的原意在于让患者放平心态，正确看待，但有时落在患者耳里却犹如一记平地惊雷，震得人回不过神。

李海就是其中一个。

2013年，因为两个“小指甲盖大”的疙瘩一直好不了，工作繁忙的李海抽空跑了次医院，想配点药了事，没想到却被告知得了银屑病。“为什么我年纪轻轻就会得这个病，还要跟着我一辈子？”李海觉得难以接受，无比沮丧。更让他想不通的是，家里人都没这个问题，为什么偏偏是他？

这样的问题对李海来说是无解的痛苦，但对于粥粥来说似乎就简单得多 ——她的外婆和妈妈都是银屑病患者，只是病情都不严重，外用药膏就能轻松压制。所以当粥粥在初中确诊时，很快就接受了现实，也跟着妈妈和外婆一起涂药膏。但遗传密码和生活环境如同扭动的双螺旋，将这个年轻女孩的生活卷入到突如其来的免疫风暴中。就一次小小的感冒，粥粥的病情急剧恶化。短短一两天时间里，原本零星的皮疹连成了大片的斑块，几乎爬满了整个背部，甚至延伸到了臀部和大腿。皮肤肿胀、发红，药膏完全失 效。即使对银屑病已经颇为熟悉，来势汹汹的病情还是把粥粥完全打蒙了，“我感觉天都要塌 了”。

“崩溃”是许多银屑病患者都经历过的状态。美国生物学家妮娜·雅布隆斯基曾在《皮肤简史》中这样写道：“皮肤是人类巨大器官库中与人类社会生活最为密切的一个——除去眼睛。皮肤是沟通交流的器官，皮肤具备可视性，几乎每一个方面都具备社会意义。”但对于很多银屑病患者，特别是中重度病情的患者来说，他们的社会生活被银屑病生生斩断。脱不掉的长袖长裤、旁人的好奇侧目都会成为他们的精神负担，在无尽的病耻感里恶性循环，甚至引发病情进一步恶化。

“精神层面比病理层面的影响更大一些。”与银屑病交手20年后，章乐如是说道。

漫长的自救

最初的震惊和崩溃过去后，“想办法一定要治好它”是许多人的第一信念。

章乐就曾辗转于各大医院，尝试过各种治疗方法，但都不理想。彼时，银屑病治疗主要依赖涂药、照光和传统免疫调节剂，有人戏称它们为“老三样”，它们能在一定程度上控制症状，但在安全性上存在风险，不利于长期用药。

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