首批罕见病国家目录将出台：含上百病种，优先选择可治疗疾病

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目录优先收录可治疗罕见病

7000 多种罕见病，官方目录将收录哪些，遵从什么标准，为什么不一次性全部收入目录？

张抒扬对此表示，第一批目录包含 100 种左右罕见病，和未来医保政策相挂钩起码有一些办法能解决（患者负担过大问题），“否则的话不着天，不着地，没有意义。

张杰也强调，罕见病药物的审评需要综合考虑疾病的发病率、严重程度、药物可及性、国外上市基础和中国医疗实践等情况。

目前，目录制定工作正由国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会负责。

迄今为止，中国尚无官方的罕见病定义和相关法律法规保障。

国家食品药品监督管理总局药品评审中心生物制品临床部部长高晨燕同时也表达了困惑：罕见病目录如何制定？罕见病用药与孤儿药是否等同？等同的范围是什么？

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