主要观点总结
这篇文章讲述了两位与自闭症和渐冻症相关的人物故事。第一位是一位父亲为了治疗儿子的自闭症而全身心投入康复领域并开办特殊学校。第二位是蔡磊，他是一位京东集团前副总裁，被诊断出患有渐冻症后，他积极推动医学探索、设立患者信息聚合平台、捐献样本供研究，并为患者鼓舞。文章也探讨了罕见病研究的挑战和进展，以及精神力量的重要性。
关键观点总结
关键观点1: 自闭症患儿父亲的全心投入
一位父亲为了给儿子治疗自闭症，辗转全世界并决定放弃事业全身心投入康复领域，开办特殊学校。
关键观点2: 蔡磊对渐冻症研究的推动
蔡磊设立患者信息聚合平台，推动医学探索，捐献样本供研究，鼓舞患者。他的努力为渐冻症研究带来进展。
关键观点3: 罕见病研究的挑战和进展
因患者数量少，罕见病研究面临样本和信息稀少、药企投入动力弱的挑战。蔡磊的努力为解决这个问题提供了成熟的机制。
关键观点4: 精神力量的重要性
蔡磊与疾病的抗争，是在拯救自己也在疗愈他人，鼓舞我们以更强大的信念面对困难。文章强调了人的肉体可以被限制，但灵魂永不会被束缚的精神力量。
正文
2014年的夏天，互联网上曾发起过一场名为“冰桶挑战”的狂欢，一大群名人纷纷往自己头上浇冰水，这么做是为了让人们关注罕见疾病“渐冻症”，即肌萎缩侧索硬化。这场看上去很像“作秀”的活动，当时确实筹到了一笔钱，让一些病人获得了呼吸机等救命设备。
但十年过去，
针对渐冻症本身的医学科技突破并不明显，
世界上最著名的渐冻症病人霍金，也已于2018年去世。
十年以后，中国渐冻症领域最具社会影响的人物是蔡磊，继物理学家霍金之后，他可以说是中国最著名的渐冻症病人了。
蔡磊曾经是京东集团副总裁，被称为“电子发票第一人”，是推动了社会进步的人。本来他应该属于“冰桶挑战”中往身上浇冰水的那一群人，然而在霍金逝世的第二年，他被查出罹患渐冻症，而且病程发展很快。
如果说霍金因其在物理学领域的伟大建树，而让世人关注到渐冻症这一疾病，那么蔡磊则是以患者的病躯，亲身推动渐冻症领域的医学探索。他设立患者信息聚合平台，所有患者都可以上传用药效果和病程进展信息。他呼吁并带头签下协议，捐献脑组织和脊髓组织，为渐冻症医学研究提供样本和“大数据”。他和妻子还到处筹资、捐资，用于支持和奖励渐冻症的基础研究以及药物研发。在他的推动下，国内渐冻症研究取得了
扎扎实实的进步
，虽然微小，但仍足以给病患鼓舞。
