罕见！男婴出生时竟然双腿“透明”，医生说从来没见过！原因可能是这个，孕妈千万注意！

新闻夜航 · 公众号 · 黑龙江 · 2017-03-26 00:00

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出生时双腿皮肤完全透明，如此的“透明宝宝”几乎惊呆了在场所有医护人员。近日，温州市人民医院产科遇到了一名患有先天性皮肤缺损疾病的新生儿，实属罕见。经过43天的隔离与精心治疗，“透明宝宝”成功脱离危险回到了父母怀抱。

惊现双腿“透明”的男婴

伴随着一声啼哭，一个男婴呱呱落地。 “这孩子腿上怎么没有皮肤？” 医护人员一阵惊呼。

这是发生在今年2月2日中午11点40分许，温州市人民医院产房里的一幕。

“一听到说孩子没有皮肤，我就匆匆赶过来了。”整形外科医师陈喆焱也得到了医院的紧急通知，赶去会诊。当时他正在外面有事，接到通知后就急忙往医院赶，途中特意用手机搜索了有关“先天性皮肤缺损”的文献资料。 他说：“之前从来没有碰到过这样的病人。”

当他看到这名婴儿的情况后，还是被所看到的画面惊呆了。 “两条腿像被剥去了皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚面。” 陈喆焱说，“血管都是裸露在外的，幸好没有出血的情况。”

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“缺损面积约占全身皮肤面积的13%，在我查看过的文献资料中，属于缺损面积较大的。如果出现脱水、出血、感染等都会非常危险。”

他与孩子的家属沟通得知，孩子的父母都是温州本地人，孩子是第二胎。

43天的精心治疗疗效明显

陈喆焱说，孩子创面的情况非常像三度烧伤，他便想到用治疗烧伤的方法，为此请教了烧伤方面的专家。“一个方法是换药，一个是植皮。孩子这么小，考虑到手术、麻醉等风险，最终选择了换药治疗。”新生儿科保证婴儿生命体征的稳定，陈喆焱负责给孩子采取湿润暴露疗法，这种紧急治疗方案随即实施。

“孩子和大人不同，换药的时候会哭闹，影响治疗。”为此，陈喆焱决定一天两次给孩子换药，一个时间定在上午9点，一个定在晚上9点。为了保证每天亲自给孩子换药，陈喆焱不仅取消了两个门诊的时间，晚上还定时回院加班。

奇迹出现了，仅12天时间，“透明宝宝”缺损的皮肤开始合拢。21天的时候，缺损皮肤第一次完全合拢。“看来勤换药非常重要。”陈喆焱说。最牵挂孩子的，当然还是孩子的父母。由于孩子在隔离病房里，孩子的父母与家人只能通过陈喆焱等医护人员了解孩子的病情，通过陈喆焱微信传过来的照片，看到孩子的皮肤一天天好起来，父母从担忧慢慢转为喜悦。

“43天的治疗，用了100多支烧伤药膏，孩子双腿皮肤创面基本愈合，感染指标都达到了正常，已可以出院。” 陈喆焱说。

全世界报道病例仅500多例

3月24日上午，温州市人民医院整形外科、康复科、儿保科等科室医疗专家再次对“透明宝宝”进行了会诊，研究制定接下来的康复治疗及下肢疤痕粘连松解治疗等。

“孩子出院后，还需要一天来医院换一次药，同时还要进行康复治疗，保证腿部功能的恢复。就目前孩子腿部的活动来看，情况还是不错的。”陈喆焱说。

据陈喆焱介绍，这名婴儿患的是先天性皮肤缺损，是一种罕见病，其发病率为0.5/100000~1/100000，死亡率却高达17%。

“这是我们医院收治的首例该疾病患者。据查，截至去年9月，文献资料显示全世界仅为304例，有过报道的病例大概为500多例。”

陈喆焱说，目前，这种疾病的病因尚不明确，也无统一的诊疗方案。“基因突变、宫内感染等都有可能。目前，这例病人已做了基因方面的筛查，结果还没有出来。”他说，在文献中，有一例婴儿母亲是鞋厂女工，另一例则是在怀孕时，在装修的房间内遇到过油漆桶倾倒后，吸入大量油漆气味的情况， 因此也有人推测该疾病可能与孕妇接触过含有苯的物质有关。

孕妈们注意了！

下面这些东西孕期一定要避开！

食物

1、过咸的食物

如果食物中盐分和碱类含量过多，会增加准妈妈肾脏的负担，引起血压增高、水肿等子痫前期，尤其在怀孕中、后期，食物要尽量淡一点。

2、辛辣调味料

花椒、辣椒、胡椒、八角、桂皮、五香粉等调味品让菜品的味道更丰富，但也容易消耗肠道水分，造成肠胃不适、从而引发痔疮、便秘等。

3、