重磅！5部门联合发布，中国版罕见病名录终于落定！

精准医药GETG · 公众号 · · 2018-05-23 13:44

正文

一直以来，各国罕见病研究机构、患者组织、学界及产业界众多专家学者都在努力，共同推动罕见病事业的发展。

早在2016年9月，罕见病发展中心（CORD，又称：上海四叶草罕见病家庭关爱中心）就曾发布过《中国罕见病参考名录》，纳入147种疾病。据统计，民间版罕见病名录中有88种疾病与此次发布的国家版罕见病名录重叠。

此次国家版名录的发布是整个行业多方努力的结果，为罕见病患者家庭及罕见病与孤儿药行业带来了希望。

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