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他病了40年,才终于知道自己经历了什么

环球科学  · 公众号  · 科学  · 2025-05-05 21:26

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挫折、焦虑或羞辱感也会让我陷入一个由沉迷、情绪放大和生理兴奋组成的反馈循环中 。有很多个夜晚,我躺在床上希望自己快点入睡,但是这些涌起的冲动却让我汗流浃背、心跳加速,额头由于双手反复的摩擦而变得灼热。


手指摆动是一种外在表现,是由马里诺脑海中发生的事情驱动的。他高 度重复性的动作从小学开始就一直没有改变过。


最糟糕的是,因表里不一而随之产生的 羞耻感 。在别人面前,我表现得像个很酷的孩子——聪明、有趣、擅长运动、虽满脸粉刺但相貌还算帅气。但我也清楚一个残酷的事实,我是个怪胎。一旦这个秘密暴露,我将羞愧难当,而与心爱的女孩在一起的那点微弱的希望,也将骤降为零。


我一次又一次地责备自己,发誓要戒掉它,但毫无效果。 我以为自己一定是世界上唯一有这些举动的人。



刻板行为的神经机制


我寻找答案的旅程开始于20世纪90年代初,那时“谷歌”这个词都还没出现。在马萨诸塞州的一个小镇上,我去看了一位儿科医生。听着我的讲述,他点了点头,又“嗯”了一声,但手中的笔却纹丝不动。我羞怯的描述听起来似乎自相矛盾:“当我想象一些事物时,我的手就会出现这种行为。我不是故意这样做的,我确实可以阻止它发生。”替他说句公道话, 孩子们好动的天性和快速发展的大脑常让人忧心忡忡,但这些在儿科医生眼中早已司空见惯 ,并不会十分关注。事实上,即便他当时仔细调查,也不会有任何发现。


大约在同一时间,美国约翰·霍普金斯大学(Johns Hopkins University)和肯尼迪·克里格研究所的儿科神经病学家哈维·辛格(Harvey Singer)开始搜寻这种症状的相关信息。“我们接诊了许多曾被诊断为抽搐症的患者。”他在近期的一次访谈中告诉我,“但我们对此的答复是,‘拜托, 这可不是抽搐,这些行为最适合被称为运动刻板行为(motor stereotypies) !’”


简单的刻板行为十分常见,就像是敲击手指或用手指缠绕头发。有一些人的刻板行为会更加明显,但没有严重到需要担忧,就像我有一个朋友兴奋时会一边拍手,一边大喊“冲啊,冲啊!”。“刻板动作”(stereotypy)这个词语来自希腊语中的“坚固的”(stereós)和 “印痕”(typos),是有着相似词源的“刻板印象”(stereotype)一词的医学变体。然而,辛格接诊的孩子们表现出更复杂的行为, 包括拍打手臂、快速摆动手指、低声咕哝、扮鬼脸 ,以及其他一些通常与3级孤独症和唐氏综合征(Down syndrome)等智力障碍相关的行为,但他们的智力发育似乎都还不错。


辛格告诉我,当时的文献中并没有关于这种症状的深入讨论,一本主流的医学教科书也只用一段简短文字描述了刻板行为,其中更多说明了它不是抽搐、不是孤独症、不是迟发性运动障碍,但没有说明它具体是什么。


另一个信息来源就是当时的《精神障碍诊断与统计手册(第三版)》(DSM-3),其中列出了一种“刻板行为/习惯障碍”,患者会有一些极端行为包括戳眼睛和过度换气。 除此之外,还有1993年在波士顿举行的多动性运动障碍(Hyperkinetic Movement Disorders)研讨会上展出了一张海报,其中描述了三个男孩拥有“不寻常的、复杂和重复的刻板行为”,但其他方面都很正常。 这些资料中都没有关于这些无害刻板行为出现的原因、持续性、治疗或者产生的影响等信息。 “还有很多有待解答的问题。







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