（深度好文）十年癌友全离世，我，还活着……

正商参略 · 公众号 · 财经 · 2017-03-09 09:51

正文

我的化疗药有 5 、 6 袋，还有一堆护肝、护肾的药，要从早上 8 点，一直输到晚上将近 12 点。

第 1 天，我还很自信地跟老公说： “ 化疗也没什么了不起，不明白别人为什么会那么难受。 ” 第 2 天，我就认输了，上吐下泻，胆汁都吐出来了，什么都止不住。第 3 天，我彻底崩溃了，那感觉我无法形容，只觉得那真不是人该受的罪。第 5 天，我开始发烧，烧到彻底不明白这世界究竟是怎么一回事。

第 1 个化疗周期结束后，我回家休息了 21 天，在这 21 天里，我整个人都提不起来，只能软软地瘫在床上，吃不下饭，什么也做不了，头发开始大把、大把地散落在枕头上。这感觉，我现在回忆仍然深有恐惧。

第 2 个周期开始后，我完全没有缓过来，我根本没有办法自己走进医院，必须要两个人搀着我，把我架进去。问了病友我才知道，让我有这么大副作用的药物是顺铂，我拼命哭着跟医生说：如果不换方案，把我折磨死的不是癌症，而是化疗。

更改方案后，停用了顺铂，我坚持做完了全部化疗。

复发

但好景不长， 2012 年 11 月，我的左耳开始出血，活检显示我的黑色素瘤复发了。接下来的经历，我现在回忆起来，还忍不住想哭。

病理出来后，主治医生建议我去别的医院做头部 MRI 和 PET-CT 确认。另一家医院的医生，拿着片子对我说： “ 没什么大问题。 ” 我没有告诉他活检结果，只是问他： “ 能不能再仔细看看？ ” 他说： “ 你这人有毛病啊？我说你没毛病 !”

我告诉他活检结果后，他拉长声音说了一声 “ 哦 ” ，拿起一只红笔说： “ 这个地方好像出问题了。 ” 我心里特别生气，因为那个亮点，那么大，我都能看见，他看不见吗？

后来，主治医生马上为我安排去见手术医生。

但是，第二天手术医生一见到我，可能是担心承担责任吧，他不想给我做手术，至今我还记得他的原话： “ 你做手术有可能瘫痪，也可能面瘫，不管是什么，你的后半生没有任何意义了。 ”

他说得那么直接、冰冷、决绝，没有一点点避讳。这甚至让我的家人动摇，开始有人劝我放弃。我感到了一种从骨头里来的寒冷与孤独：人在这世界上能绝对依靠的，从来只有自己。

如果横竖都是一死，那我就是要去试一试！我剃光了头发，准备迎接第二天的开颅手术。术后第 2 天，我睁开眼睛，再次看到了这个混沌的世界。我要来镜子，没有面瘫，又动动胳膊和腿，都还能动。当时我想，我一定要让他们看看，我就是能这么活下来。

可是手术并没有达到预想的效果。术后复查发现我的病灶出现肺转移。主治医生说，国内没有好的治疗方案了，但你有 BRAF 突变，实在不行就试试美国的药吧，但是国内还没上市，你得自己想办法。

绝望之中，我开始四处打听主治医生所说的药物。通过某些渠道，我辗转买到了威罗菲尼，这是美国