正文
在人脉、资源几乎为零的深圳，律师陈晓亮度过一段不算容易的“创业期”。回想起来，他觉得庆幸，认为自己的病也是因为在深圳才很快确诊。他的病友，有人光确定病因就花了近一年的时间。
不知道生存期，也没打算做什么公益，陈晓亮想给儿子写一本书，委托别人在陈乐18岁成人礼时转交。
萤火微光
“我跟他讨论病情，就像在说别人，（他）非常理性。”中山医院的一位医生对陈晓亮印象深刻。那是2022年年末，他唯一可用的治疗方式是化疗。
“我是律师。”他对医生说，是帮人解决问题的。他听医生讲疾病如何发展，什么选择能让当下的利益最大化。在治疗的过程里，他自认为算得上“没有走一点弯路，每一步选择都是对的”。
但他仍然形容，治疗像在黑暗的隧道中前行，“前面有光和没有光的差别是巨大的”。他期待有效的治疗方式被发现，避免盲目用药。
因为患者群体少，这些治疗信息在医生中流动的范围很小。“在这个病被发现的30多年时间里，一些病人治疗的每一步都可能是一个‘试验品’，但这种试验没有进行有效的归纳总结，没有被用于其他人身上，这意味着每一个病人都是单独的、新的试验。”
陈晓亮形容，每一个逝去病友的价值和意义“就像是打仗的时候冒着枪林弹雨向前冲锋一样，只有前面的战士把子弹挡住了，后面的人才能多走一步”。他说，“最后的胜利是大家用鲜血换来的”。
在他的挚友、律师陈慧燕眼中，陈晓亮是一个把“英雄主义”写进骨头里的人。作为律师，他对刑事案件尤为关注，很多案件处理他会考量社会关系、权衡利弊，在法律规定的范围内，用不限于谈判的各种方式为当事人争取利益。
2023年春节后，陈晓亮约陈慧燕和另外一位朋友聚餐，在饭桌上，他说自己要建立一个公益基金会。当时，他刚确诊几个月，仿佛“自带使命感”，慷慨地陈述为什么要做这个基金会，未来要做什么，有哪些愿景。陈慧燕有点茫然，不知自己能做什么。
陈晓亮曾开过一个玩笑，说马斯克在策划火星移民计划，但人类走向太空之前，必须先将罕见病这类医学难题彻底攻克，才能应对宇宙辐射的影响。
又过了两个月，陈慧燕再收到信息时，陈晓亮已经将基金会在民政局做了备案并且和平台合作准备开始第一轮募资。基金会的名字叫“萤火计划”，被寄望成为隧道口照进来的光。
陈晓亮还想做患者互助云平台，建立资源共享的信息池，不让刚确诊的患者一个人在互联网大海捞针。同时，他希望能链接科研机构、医生及医药企业，研究DSRCT，为患者找到新的治疗方式或者药物。
他曾询问专家：“如果我能做这样的尝试，你们最需要什么？”
有专家说，需要准确详尽的病例信息。
目前，这个云平台的建设进入病例收集阶段，那是一份“巨型”表格，里面汇集着每一个病例的既往治疗经历、关键时间节点的影像学报告，基因检测、病理检测等重要检测结果。这些信息通过全国各地的病友传送给对DSRCT感兴趣的医生。陈晓亮期待的“让每一个病友的‘试验’有价值”，正在成为现实。
他不会回头看
陈晓亮曾召集过几次聚会，希望身边的朋友可以链接一些资源进来，律师们围在一起，有人质疑：“我们这样做的意义在哪里？你能做成什么样？你花那么多时间精力去这样做仍然可能会失败。”
