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拿什么拯救你,陷于绝望的自闭症患者

科学家庭育儿  · 公众号  · 育儿  · 2017-03-30 20:39

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01.


曾经有人问我一个问题:“假如你有个智障的亲人,父母姐妹兄弟那种,你会怎么办?”


我有一次到特殊教育学校做义工的经历,那里的老师学生精心准备了一场文艺表演,不管演得如何,我们都报以最热烈的掌声和夸张的手势,而坐在观众席上几十个明显苍老于同龄人的父母,则不时擦去眼角的泪。


最后致辞的是兄弟俩,哥哥18岁左右患有自闭症,而弟弟的学习很好,是城区一中的学生。他讲了一段至今让我记忆犹新的话: “我们无法选择亲人,也无法抛弃;我唯有尽力做好自己,才能在将来照顾好哥哥和父母,也请大家对他们多点耐心,多点宽容,多一点爱,他们就很满足。”


对比这样既不幸又幸运的家庭,尚有一个放心的保障能够稍微安慰,让父母对哥哥未来不必过于焦虑,然而很多的家庭,就没有这么幸运了。


电影《海洋天堂》剧照


电影《海洋天堂》就是这种家庭的缩影,47岁的王心诚带着21岁的自闭症儿子大福相依为命。然而看似平静的生活却被意外打破,应该推迟面对的问题却被提前了——他被诊出了肝癌晚期,生命只剩几个月的时间,怎样安置好大福?


王心诚日夜焦灼,他多次想要带着大福一起离开这个世界。反正左右都是痛苦,不如一起结束它,彻底解脱。


当他痛得无法拿到药品服用,而已经成人的儿子,却还在执着地拍打电视的时候,很多人都流下了眼泪,深深体会到自闭症儿童父母的痛苦艰辛。


02.


资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1%,总人数达到了1000万,其中14岁以上人群约为800万。 自从1983年我国诊断出的自闭症儿童,到如今已经长成35到40岁左右的中年人。但目前政府层面的优惠政策主要集中针对0-6岁患儿,尚未覆盖大龄自闭症人群,社会支持几乎是空白状态。


据中残联统计,截至2014年底,我国实名制康复教育机构已达1345家,但其中能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训的更少。


政策上没能得到国家有力的支持;时间上他们已经错过了最好的矫正时期;生活上面又很难结婚找伴,有人照顾;职业培训少,就业养活自己困难;能够重度托养的正规机构寥寥无几;在经济上,后面几十年的光阴父母也很难保证持续供应。



孩子总会逐渐长大,而父母总会逐渐老去,这让大龄自闭症患者的父母几乎时时要面对身后的深渊:“我死了,孩子怎么办?”有谁能够像自己一样耐心照料他们,给他们一个体面有尊严的生活?他们很有可能在无人理睬,无法自理,流离失所,像一只流浪动物一样悄无声息的死去。







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