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“起初在我们对罕见病有所了解后,发现国内有很多这样的小孩,SMA就是其中的一类。”他们需要依靠呼吸机生活,因其身体柔软像海绵,便有了“海绵宝贝”的名字。“当我们再进一步了解每个人的故事时,得知有的‘海绵宝贝’在音乐创作方面很有天赋。”马昊向记者介绍道。
SMA是一种多发于儿童群体的罕见病,珍妮是“海绵宝贝”群体中“特别”的一位。马昊介绍说,“她很喜欢音乐,也喜欢弹琴”。四年前因为一场肺病,令她原本的病情加重,全身上下只有两个手指能动。每天只能平躺,令珍妮的情绪一度很沮丧。“为了消解她的沉闷,同在重症监护室里的病友启发她可以尝试写歌词”,珍妮觉得这是个很好的点子。直到现在,每一天都是父母先帮她将手机架在床上,然后她用手指点着屏幕写歌词。目前,珍妮写好的词作有40首,她的心愿是希望有音乐人能为它们谱上曲。
“虽然现在正处于比赛期间,但我们还是找来了选手廖俊涛、钟易轩进行编曲。”马昊说。由珍妮作词、钟易轩作曲的《故乡游》,就出现在上一场的比赛上。尽管节目能呈现的篇幅有限,但节目助力“海绵宝贝”的行动并没有结束,“未来我们还会邀请其他选手,尽我们所能地将珍妮的歌词都谱上曲”。
“当公益成为内容的一部分时,才能产生传播的力量。”
节目之外,公益的传播与内容的支撑密不可分,企鹅影视天相工作室副总经理、《明日之子》监制邱越说道。