专栏名称: 中国生物产业信息平台
在中国生物工程学会的支持下,由中国科学院微生物研究所信息中心和中国生物工程学会信息中心组织,为我国生物产业提供高效的科技信息服务。
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谁是医疗行业的技术大鳄?答案你绝对想不到

中国生物产业信息平台  · 公众号  ·  · 2017-07-07 17:00

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Facebook上有诸多患者讨论小组

乍一看,Facebook似乎在医疗领域没有太多建树,最引人注目的也不过就是在网站上登记器官捐献情况,使得器官捐献登记人数立即上升。

但是,笔者最近在圣地亚哥“基因组学节日”会议的学术讨论中了解到,许多罕见病患者及其家属也会在Facebook上寻找相似情况的人,通常他们会以私人小组的形式进行交流。例如由基因突变引起儿童癫痫的患者中,带有不同突变基因的家庭会自发形成私密小组,分享他们的经历。

这不禁让人联想到Bertrand Might和他的家人。当时,虽然通过基因检测可以弄清楚Bertrand所得的罕见病,但要找到类似患儿家庭却并非易事。当时医学数据网络不够发达,也不普遍,获取途径更是有限,很难搜索需要的信息。

最终,Bertrand Might身为技术专家的父亲Matt Might借助于互联网,精心编写了一篇博文。随后这篇文章像病毒一样传播开来,不仅被搜索引擎抓取,也出现在其他新闻媒体报道中。这一方法终于网罗到了他想要的结果。







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