他们笑着，命运在哭

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“天使，多好的名儿啊，咱得个病名字都这么洋气。”张雪当时在网上检索，发现只有一条新闻报道，讲的是好莱坞男星、柯林·法瑞尔的儿子患有“天使综合征”。国外确诊的患者也只有几百个，没有治愈方法。很多医生直接对张雪说，这病没得治。

但王艺说，“你这个（病），随着医疗进步，未来基因编辑很有希望。”这句话救了张雪，在那之后，她就把王艺当作“百科全书”，在诊室外见缝插针咨询什么不能给孩子吃、感冒该怎么办，她和王艺打电话通话时长能达到一小时，“只有问过她才放心，不知道谁还能帮上我”。

那时，张雪的唯一目标，就是让畅雨尽可能健康地长大，“养活再说”。由于天生肌张力不足，天使综合征的患儿有不同程度的运动障碍。原本5天能换10套正装、“很要面子”的销售经理张雪，为了孩子套上宽松的运动裤和简单的体恤衫，每天早上6点多就起床，来不及洗脸，只为了早点去康复机构抢时间训练。6岁前是康复训练的黄金期，每一步都是为孩子的未来打基础，“否则以后就没有自理的可能”。为了训练畅雨爬行，她用毛巾从腹部兜起女儿，让她的胳膊自然伸直。

天使综合征的患儿下颌宽、控制力差，会不受控地吐舌头，张雪就拿牙签刺激、拿手指弹击舌头，让孩子的舌头往回缩。女儿抗拒身上有附着物，张雪就拿大米、绿豆等小颗粒给女儿“洗澡”，每天梳头超过300下，女儿才慢慢不抵触戴帽子、穿鞋袜。

张雪记得，患者家属总是互相安慰，“再等等，大了就好了”。有时候，她也会给其他患者家属“画饼”：“就差临门一脚”“明年一定会有巨大的突破”。

“牵一只蜗牛去散步”

去年，畅雨结束康复训练，第一次踏入校门。她在特殊学校上七年级，有时放学会拉着妈妈到每个教室转一圈，边走边“啊啊啊”地喊，看见谁都热情地摆手。多数天使综合征患者没有语言功能，难以表达自己的想法。能分辨色彩、能对着苹果说出“我想/吃/苹果”的“天使宝贝”，已经是“学霸中的学霸”。

实际上，长大后的“天使”面临着更多挑战。尽管确诊后一直保持高强度训练，有些东西畅雨还是学不会。张雪不得不妥协：女儿学不会系鞋带，就买粘扣的鞋子；拉链不会拉，就买套头的衣裳，“能鼓捣到身上就行”。有些学会的技能会“退化”，这几年畅雨的手抖得越来越厉害，几年前还能穿起最小型号的串珠，现在做不到了。之前好不容易学会用勺子，现在汤到嘴边就洒没了。

每天母女俩早上5点多起床，穿鞋要10分钟，穿衣服要半小时。早上6点45分，张雪和畅雨提前到校车点，一起数三拨红绿灯，校车驶来，“这是我生活里为数不多‘准确’的东西”。上车前，张雪把书包递给女儿，书包里只有一本书，上了一年学依旧崭新。张雪会把女儿的手交到女老师手中，再目送校车离开。

2月19日，上海，张雪和畅雨准备上校车。 焦晶娴/摄

由于认知能力低，天使综合征患儿对危险没有概念、也没有求救意识，养育他们意味着24小时看护。离异后，张雪一个人带两个孩子，还要处理患者组织事务，一开始她把畅雨送到托管机构，一个月4000多元，只能照看半天；特殊学校不要学费、下午4点放学，唯一的缺点就是离家远。

包括张雪在内，许多患者家属为了照护放弃工作。由于天使综合征患儿有睡眠障碍、一晚上只睡四五个小时，张雪只能早晚各喝一杯咖啡，熬着。

随着女性患儿年龄增长，进入青春期，如何让她们使用卫生巾、戴文胸、独立大小便也是难题。天使综合征患者对人没有防备，害怕也笑、生气也笑。张雪担心女儿的人身安全，一直给她剪很短的头发，让家庭的男性成员不要太过亲近，还会反复告诉女儿，任何情况都不能让别人给你脱裤子。

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