正文
我记得
我曾
接触
过
的一个七岁小女孩。她因为
皮肤被大面积
严重烧伤被放进涡流式浴缸里，每天都要忍受死皮被一点点剥离的痛苦。我的任务是陪她说话，帮她分散注意力，好让医生和护士完成清创。当她终于停止哭泣、开始对我说出她的疼痛和记忆，我感受到自己作为一个
“在场的人”的价值——光是倾听与陪伴，已经能减轻些许痛楚。
我在华盛顿大学的精神病学及行为科学系任教的时候，
曾
看
过
成百上千位病人
。
我
非常清楚作为精神分析师，如何洞察患者内心，让她倾诉自己的故事，并借此更准确地识别出她的痛苦来源。有一位中年的会计，她下腰痛非常严重，但检查不出病理变化，以至于没人相信他的疼痛有多严重。是在与我长谈之后，她讲述了自己曾经被霸凌、尝试过自杀的痛苦经历，为有效治疗打开了一个口子。
但即便有这些经验，照顾琼，仍是完全不同的旅程。
当医生的时候，我一直认为好
的照护建立在对被照护者需求的理解之上。
然而，
当
琼
失语、认知混乱，理解她的需求几乎变成一件不可能的事。而且，我也从来没有亲手照料过一个重病的亲人
——从穿衣、洗澡，到处理大小便失禁，一切都要
从头学起
。
有一次在清理地板的排泄物的时候，我不可控制地大哭起来，觉得自己真的很难坚持下去了。琼有时还会
抗拒
我的
协助，不愿下床、不肯洗澡，不肯穿衣服。她
有时候
情绪
失控
，会当着护士的面破口大骂身边的病友
，
有时大发雷霆，
还
砸烂家里的东西。
要知道，在
我认识琼时，她是个
非常
优雅的女子，总是把
自己
打理得一丝不苟
，
我们在斯坦福大学相识时，她
在
学习中国
的
古典文化
，我们的
朋友常
说她身上
有种不凡的
气质
，很像影星
凯瑟琳
·赫本。可是疾病摧毁了
琼
最看重的秩序与优雅。
年轻时的凯博文和妻子琼（摄影：托本·埃斯克洛德）
眼前的人还是我认识的琼吗？在一些时刻，我也会问自己。
照护的残酷之一，是它迫使你目睹一个人如何在疾病中慢慢变得陌生。眼前的她，不再是那个曾与你许下承诺、相濡以沫的人。而你自己，也在照护的日复一日中，变成另一个人
——被疲惫、孤独与伤痛一点点侵蚀。
在
琼得病的前几年
，我处在一种持续
“危机应对”的状态中：焦虑、手忙脚乱，不知道自己该做多少才算够。我的第一反应总是“多做一点”，但往往超出了自己的承受范围，结果是精疲力竭。
但到确诊的第三个年头，当琼的视力和认知能力都退减到把她困在家里的地步，我
意识到琼的失能已经进入了一个稳定而不可逆的阶段，我也必须进入一种
“长期照护”的模式。
我开始为生活建立
一套固定的仪式
。每天早上
6点到6点半
，
我会叫醒琼，
先带她去洗手间，帮她洗漱、穿衣服，然后一起去家里
地下室的
小健身房活动身体。回来后，
我帮她洗
澡，
给她换好衣服，然后去做早
餐
，再喂她吃饭
。
这一套流程结束，我再开始想一天的计划，包括白天的工作和晚餐的备餐。
每一天都是类似的流程，日复一日。这样的秩序看起来微不足道，但它像是一根绳索，拉着我不至于从崩溃的边缘跌落。
在风暴间隙的平静片刻，在病症夺走琼的语言能力之前，琼总会和我简单说一句，
“谢谢，阿瑟。”
后来她话越来越少了，但还是会用一个微笑来回应我的照护。那个笑容至今留在我心里。
在照护琼的
1
0
年里，
我始终不愿放手
把琼送到护理院去
，坚持自己照顾她
。
照护不是一
种理性选择
，而是一种情感和道德承诺的结果。几年前，我为一本书写了序言。作者高德曼
（
E
S
Goldman
）
是我多年的朋友，也是《纽约客》的撰稿人，他曾亲自照顾患有阿尔茨海默病的妻子整整
1
0年。那本书发布会在剑桥的一家小书店举行，我也去了。那年他93岁，靠着助行器一步步走上台。演讲结束时，一个年轻人举手问：“高德曼先生，您有自己的事业，为什么还坚持亲自照顾妻子？”他露出困惑的神情，答道：“我不明白你的问题。这从来不是个‘为什么’的问题。我必须这么做。”
我完全明白他的意思
