正文
“抽动障碍”，也就是妥瑞氏症，法国医生妥瑞早在1885年就发现了这种罕见病，并用自己的名字命名，然而病因至今没有明确。它多在儿童期发病，难受得像“骨头里面有蚂蚁在爬”，然后身体反复地、不自主地、快速且盲目地痉挛起来。更糟糕的是，它还会并发强迫症、注意力缺失与过动症。
在中国大陆，儿童妥瑞氏症患病率约为2.46%，其中有30%左右的概率会延续到成年。宋华煜9岁左右开始出现眨眼、挤眉的症状，一场高烧之后，恶化为抽搐、喊叫和说秽语，一直到现在也没有痊愈。
了解情况后，烤肉店老板把背景音乐调响了一些，无济于事，所有在这个店里吃饭、工作的人都开始打量宋华煜。紧张气氛升级，可能会爆发冲突。他曾遭遇过的被公交车拒载、住酒店被隔壁投诉、工作时莫名其妙挨打。宋华煜被那些目光盯得害怕起来，抽动和怪叫越来越频繁，“我们走吧。”他说。
因为妥瑞氏症，宋华煜上到初二就退学了。在此之前，他是个聪明学生，是长辈夸奖和同学请教功课的对象。发病之后，他长时间待在自己房间里，“躺在床上，抽搐喊叫，打游戏，跟别人起争执，吃药、流鼻血。”他会两三个月不出门，与周围世界开始脱轨，卡进一道狭小的缝里。
在家呆到2024年，他出门去一家汽修店当了三个月学徒。工作很难：宋华煜被高温的喷枪烫伤过手臂，还因为怪叫被顾客打了一顿——但怕给汽修店招来麻烦，他没有报警。
宋华煜不喜欢干货车装饰，但觉得老板娘和老板待他不薄，800元的月薪不算高，但他很满足——有钱赚，能花出去，给亲朋好友买点东西，就很好了。
他向往的生活是“像个普通人一样”。他今年20岁，按理应该在读大学，会有“普通的枯燥乏味的大学生活”，“上课、出去玩、吃饭、在宿舍睡觉”，或许还会有校园恋爱，说不定还能像他的朋友王童昕一样，在课业之余游历四方。
王童昕比宋华煜小4岁，跟他在一个游戏群里认识，开麦之后发现了宋华煜的病。他觉得没什么，而且按照他既来之则安之的性格，“既然有这个症状，那咱就好好活着。”
最近王童昕来找宋华煜玩，在他家住了六天。虽然大多数时候两个人在家待着、打游戏、闲聊，偶尔去镇上溜达——也没什么可逛的，就是一些夜市——但王童昕带来了吉他、曲谱，他们一起弹琴唱歌，甚至和宋华煜的父亲喝起了酒。宋华煜的父母说，儿子这几天“活得像个人了”。
5月初，山东潍坊的天气正在变热，烤肉店外的街上空无一人。宋华煜的身体终于消停了一阵，他感到轻松，“好安静啊。”我们决定打车去河边的公园待一会儿，因为放松的环境和心情能够让妥瑞氏症状减轻。车上，他们插科打诨，彼此开玩笑，像两个没有忧愁的年轻人。
半年前，宋华煜去参加了一部纪录片的拍摄——《我和我的妥瑞氏》。片中，他情绪激动地说：“我不希望跟它
（妥瑞氏症）
和解！我想跟它打，跟它打到底，我跟它就像在八角笼的无限制格斗场里，要么它死，要么我死。”
参与拍摄和接受媒体采访让他重新有了一些希望，“不行的话就去上海吧，我不想在老家了。”他在公园的角落里说。他觉得老家寿光那个地方太小，大多数人对妥瑞氏症不了解，甚至把他当作怪人、疯子、神经病，氛围很压抑。上海肯定不一样，那里开放、多样，多的是奇怪的人。
有一天，他发了一条朋友圈：这个夏天会有改变吗？但他觉得自己没有足够的经济基础，也没有应对外界压力的能力，所以，心态总在沮丧与希望之间反复横跳。
傍晚，暑热消退，王童昕要坐车去青岛了，宋华煜也得回寿光，他一个人打顺风车。他提前给司机打了电话，解释说自己会抽动和怪叫，听筒里传出来一阵笑，大概以为被整蛊的司机说：“你开玩笑吧？”
药剂、巫术、互助会
每一个妥瑞氏症患者都会经历漫长的看病期。
因为没有专门针对妥瑞氏症的科室，患者最常去的是儿童神经科，如果伴随情绪障碍和行为问题，又会转到儿童心理或精神科。成年的妥瑞氏症患者则会光顾神经内科、康复科。
也没有能够治愈妥瑞氏症的药物，大多数药只是抑制症状——药物确实能让他们的抽动、喊叫消失片刻，但同时也会带来副作用，使人昏睡、发胖、性早熟。“很不舒服，就觉得压抑，更多的是木讷。我说不出来这种感觉。”宋华煜不停地抓头挠腮。
他后来还查到过一种手术方式——洗血，通过替换血浆中的自身抗体，减轻对神经系统的攻击。“太××疯狂了。”
五年前，宋华煜的父亲开始对这种大量重复的、治标不治本的药剂不耐烦。他说：“你可能没注意过，医生很忙，他们看都不看，就直接给开药了。”父母给宋华煜停了药，但长期服药后的依赖性让他难受了很长一段时间，发冷发热、大出汗、喘不上气、憋得脸发黑。
除了吃药，另一位台湾的妥瑞氏症患者曾琮谕还被父母带去求神拜佛。2000年，曾琮谕被诊断出妥瑞氏症的时候，台湾对这种罕见病的了解极少，大人以为他被鬼附身了。在不同的庙里，道士们拿着剑在他身边挥来砍去，让他喝酒，对他念咒。
最离谱的一次，道士割开了自己的舌头，把血涂在他的额头和后背，说如此保留12个小时，他的病就会不药自愈——可惜道士的血白流了。
曾琮谕很害怕，感到自己非常不幸，为什么得这个病的是自己？药物使他脾气急躁，跟母亲顶嘴，或者与欺侮母亲的陌生人呛声：“你的嘴巴比狗屎还臭。”学校里没有他的朋友，老师也觉得他不专心不认真而体罚他。
因为并发强迫症，他老是把书本撕破，又因为破损感到焦虑，一定要把它粘回去，粘回去之后又觉得它不完整，再也不愿意碰它；并且会反复开灯、关灯。他还有严重的洁癖，必须保持自己身上绝对干净。
有一天，同学故意拧断水笔把墨泼到曾琮谕身上，这成了压垮他的最后一根稻草，他从四楼一跃而下。
在2025年6月1日，澳大利亚儿童研究所和悉尼新南威尔士大学发布的一则关于妥瑞氏症的研究提到一个关于自杀的数据：近75%的成年患者和50%的儿童患者表示，他们曾考虑过自杀。
出现在视频通话里的曾琮瑜已经35岁，看上去很平和，除了偶尔的歪脑袋抽搐、清嗓发出声响，我们的采访交流顺畅进行。他从那次坠楼中生还，受良师指引，后来考上台湾中山大学的社会学硕士、美国乔治华盛顿大学的公共卫生硕士，如今在学校机关工作。
