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“大家对这个病不理解。”孙洪强说。确诊后，他给那位高二学生写好病历，听说老师仍不认可。与睡眠相关的九十多种疾病里，发作性睡病罕见，却危险。他见过很多神情焦虑、战战兢兢的病人，害怕在人前发笑，或者为避免不合时宜地睡着而提心吊胆。睡病发作时，病人不会像癫痫那样立即倒地，“有先兆，但是撑不住。”
2004年，雨峰从一所大专学校毕业，工作后，犯困成了必须解决的麻烦。坐公交车去上班会打瞌睡，9点到公司，十点睡，睡完午觉，下午3点、5点还有两次犯困。他常睡，但一觉睡到天亮却是个奢望。同事不解：“两天不睡也困不成你这样啊？”困意来袭，正和人聊天，他已兀自入眠了。
求医过程挫败重重、令人困惑。夜间休息不够、神经衰弱、亚健康，这些常见病一一排除。国内的平均确诊时间是两到十年，期间患者可能在精神科、骨科、心脏外科等科室奔波。雨峰在2006年从网上搜索到“发作性睡病”这个名词，才算寻得方向。国外有治疗白天犯困的药物，可是尚未在国内上市。今年他托朋友从印度带了些药，还未服用。发作性睡病需长期服用精神类药物，耐药性和副作用让雨峰存疑。没有什么好办法，他得学着和没完没了的困意长期作伴。
“你这么多年克服不了它，肯定知道是病。”他说，由于解决不了白天犯困，确诊对他意义有限。发作性睡病提供了一种解释，但病因不明，无法根治，日子该怎么过还怎么过。
过日子得遵循规律。他总结过，每日清醒时段是两到三小时，每天得睡五到六次。设计师的工作得朝九晚五地坐班，枯坐在电脑前绞尽脑汁想创意，因而工作期间的吃喝、闲聊有助于振作精神。而每逢见客户，他总是早早开车到场，先睡上半小时，以最大程度保证那两三小时的清醒。
大公司的规章制度天然与困意为敌。某次开总经理大会时，四五十人的会场，他的座位正好在第一排，他在领导讲话声中酣然入睡，甚至打起了呼噜。在另一家薪水颇高的台湾公司，部门经理禁止闲聊、吃零食，办公区安静极了，人人闷头干活，他更加扛不住，于是没通过三个月试用期。
2007年一年内，他接连被五家公司辞退。相似的剧情连轴上演，犯困、被骂、辞退。他跟领导解释这是睡病，对方态度强硬：“我不管，你自己解决。”犯困“占用工作时间”、“不便于管理”、“工作态度不好”，在大公司，这种病藏不住。后来去面试，他直截了当地坦白：“要是允许我趴着睡一会儿，你就留我。”
2016年底，“我请你睡觉”公益活动现场 图/发作性睡病公益联盟提供
发作性睡病的患者在微信群里抱团取暖。犯困是较轻微的病症，群里有病人会猝倒、有幻觉，连工作也成了奢望。只有同病者才能相互理解。雨峰习惯了在朋友圈里当个笑柄，很少解释，因为朋友们常会不以为然：“睡觉还能是一种病？”
在一家小公司工作两年后，雨峰递上辞呈，选择创业，“不用看人脸色，不用提心吊胆。”他不甘心因病耽误前程，而想方设法在大公司做个正常人已被证明是白费力气。应对疾病最有效的方法是“困了就睡”。他最后对自己说，最合情合理的办法，就是不要勉强自己。
无性之人
七年前，潘龙飞在广州医科大学读临床医学，一张照片记录了彼时模样：他和几个十七八岁的高中生合影，他是惟一的大学生，那场面倒像高中生里来了个初中生。现在的他已经29岁，架副眼镜，笑容腼腆，只比同龄人稍显年轻。治疗两年，成长十岁，他说：“这是激素的作用。”
为了维持正常生活，每隔三天，潘龙飞需要注射三针激素。他患有卡尔曼式综合征，男性发病率为八千分之一，女性为四万分之一。由于促性腺激素释放激素不足，患者的发育维持在儿童状态，常因阴茎短小、幼稚睾丸、嗅觉缺失和青春期发育延迟等病症就诊。性能力、生育等敏感问题使得这种罕见病更少曝光于众，隐瞒与避讳是病友圈里的主流态度。
