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窦一欣:要像对待普通人那样对待自闭症孩子

三联生活周刊  · 公众号  · 杂志  · 2017-04-02 17:50

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您认为“社区化”对于解决自闭症儿童问题来说,不是一个好的方式吗?

窦一欣 其实这些口号来源于国外经验。因为国外做社区化非常好,孩子回归社区,在社区生活;所以我们开始提倡社区化。前几年政府提倡“社区养护”,很时髦,家长们也喜欢。但中国和国外是两种不同的人文理念,不能完全照搬国外模式。

现在社区化更多的是,在小区设点,弄一群孩子过去,隔几天被人家集体联名轰跑了。这种情况这么多年就没断过。之前我也响应圈子的号召,尝试过社区化,但三个月就不行了,社区居民找上门说孩子们骚扰邻居。

三联生活周刊: 您说的这种社会上的社区化具体是怎么操作的?

窦一欣 现在比较典型的做法是,租一个三室一厅的房子,大概有十几个孩子,每天就在里面呆着,很少带他们出去。到了晚上有的孩子被接回家,有的孩子住在这儿。说是社区化,实际上还是和社区隔离,只是呆在社区里。所谓机构式的社区化,说白了就是,原来一个孩子呆在家,现在十几个孩子呆在家。没有实质区别。

我认为,“社区化”一定是开放性的,孩子和社区居民一定要享受同样的设施、福利,还有彼此间的交流沟通;一定要居民接纳这些孩子,而不是把他们关在屋里。现在的社区化没有这些东西,提什么社区化呢?它只是一个名字和口号。

另外,我一直跟家长强调,社区化最重要是融合。融合一定是双方的,孩子进入社会,社会得接纳。接纳的条件是什么?首先是你不能让周围人为难,不要让周围人讨厌你。做到这一点才有融合的基础。现在孩子们一点礼节和社会规矩都没有,又怎么谈融合?因此我给家长强调:你们先不要谈让社会接纳,首先做好让孩子被社会接纳的准备。

我这几年见到的孩子,二十多岁不会系鞋带,上厕所需要别人拿手纸,一点基本礼貌都没有。我们的“自然课堂”就是训练他们最基本的社会礼仪和社会规矩,不要让人家讨厌你。做不到这一点,谈“社区化”就是单纯喊口号,喊得震天响也没用。

三联生活周刊: 这种社区化和您的“静语者社区”区别在哪?

窦一欣 为什么我会弄“静语者社区”?就是我看到走社区化这条路对孩子的改变不大。原因在于,我们认为制造一个和谐的环境对孩子很重要。这种环境下,他们不受歧视,大家都是朋友,享受被尊重的感觉,自尊心提升。这种环境对孩子的影响非常大,这是业界公认的。可是社会上我们找不出这样一种自然环境,社区、学校都不是。

我就想能不能给他们创造一个这样的环境?为什么不能让他们有一个自己的社区?大家在这里生活工作,被尊重,找到自己的价值。这个在日本做得很好,“榉之乡”业界都知道,但一直没人引进。我就想能不能通过其他手段把它做起来,比如通过商业或赞助。目的就是营造一个环境,让孩子在这里安全、快乐、有尊严地生活。

但这个社区不是封闭的,它对外开放。孩子在这里工作,爱心人士来这儿和他们交朋友。有个主持人,我之前跟他做了个节目。他说,我特别想去你们社区帮助孩子。我说,不用提帮助孩子,我们社区到时候会建咖啡厅,你来享受孩子们的服务就是帮助他们。

针对学龄和大龄孩子的自闭症机构太少了

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