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ADI国际失智症研讨会.01 共赴一段旅途 A Journey We Run Together

耆乐  · 知乎专栏  ·  · 2017-05-15 16:46

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RUN TOMORROW - LIVING WITH DEMENTIA—在线播放—优酷网,视频高清在线观看 http://v.youku.com/v_show/id_XMjc1NDY5MjkwNA==.html?spm=a2hzp.8244740.userfeed.5!2~5~5~5!3~5~A

展位的同事告诉我,在这场长跑的一个月里,他们也藉由 社交媒体 (instagram, facebook, line etc.)创造#和失智症相关的话题讨论,可以看到在参与区的群众对于失智症知识的提升和对患者态度的好转。例如在餐厅里失智症老人可能会不明就里打翻食物,服务人员知道情况后会更谅解,也能通过名牌等等联系到失智老人的照顾者。而本来因为诊断为失智症很沮丧的老人,也因为这样的活动更愿意出门,因为这样的社群是安全的。积极锻炼和社交也能够使他们的病情恶化得慢些,正常生活的能力维持得更久些。

行动是可以激励行动的。

2. 第二个让我觉得很有趣的展位介绍的是一本书: Words for a Journey: The art of being with dementia . 这是一本给失智症患者、家人、和其他和失智症有交集的人的一本言语指南。

这是由日本医生、失智症早期患者、照顾者一起通过大量的焦点小组讨论,总结300多个案例和照顾经验,写出的一本涵盖了40个关键词的指南。它概述了失智症患者与世界的关系,给予新诊断的病人希望,学习新的生活方式,并鼓励他们将疾病视为旅程而不是生命的终结。

指南挑选出常见的问题,介绍已经发现的最佳解决方案。该指南可以帮助患者应对疾病,并使TA的亲戚更好地了解疾病对病人行为,特别是沟通的影响。窃以为,这本指南可以翻译为 “如何和失智症患者好好说话”。

该指南中包含的旨在管理记忆丧失的建议之一,是创建一个充满图片和纪念品的“自我反思的房间”,提醒他们所爱的人、事、地点。它还建议患者编写一个“自我介绍专辑”,其中包含有关患者过去及其个性的信息。这有助于患者和新人的相处,否则可能会引起症患者的焦虑,因为他们很难进行自我介绍。该指南还建议在诊断早期由患者指定最喜爱的地点,一个感到熟悉的避难所。随着疾病的进展,患者可能会在完全无意识的状态下去那个地方,家里人寻人的时候也可以有的放矢。感觉自己有用,有一定的独立性,也是能够让患病症状下跌缓慢的保护因子。因此在日常生活中,根据患者的能力安排TA做力所能及的事情,是一个照护的重点。

该书的编纂者之一,庆应大学副教授Takashi Iba博士说:“迄今为止,我们没有一本怎样设计失智症患者诊断之后生活的指南、蓝图,这本书向前走了一大步。”

指南是用日语编写的,现在只完成了英语的翻译。其他语言的作者挑选了三个字做了部分翻译。和展台工作人员聊得开心,他就送了我一本,翻拍了那几个翻译的词汇上来跟大家分享。

3. 第三个让我觉得有意思的是每个与会者的包裹里都有的一本漫画。从寓教于乐的角度来说,漫画会是针对青少年很好的教育资料,也是极有日本特色。





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