三个90后，想要站直了活着

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被怪病掏空的家境，以及悬于头顶的巨大疑虑，使得青春期的郭娟沉默寡言，习惯独处。当同学们一涌而出去操场跑操时，郭娟只能在学校走廊上眼巴巴看着。在这种精神紧张之下，郭娟的个子始终矮小，停在了158cm的高度。

初一那年，不适感开始显现。起初，郭娟只是感到背部有些酸痛，她以为是久坐的缘故。随后，迈动双腿变得吃力，总有什么在“拖拽”着她。走起路来，头和胸总是往前倾，两条腿一高一低，需要艰难地寻找平衡。时间久了，从背后望去，郭娟的头和脖子之间仿佛出现了奇异的分离。晚上睡觉，只能蜷缩着身子侧卧，无论怎么调整枕头和床垫，都难以找到舒服的位置。

内心长久的恐惧，令郭娟不敢想象这意味着什么。私下里，她会自我安慰这或许是营养不良，许多西北农村的孩子都有一些佝偻。甚至，家人还带着郭娟悄悄去医院进行了检测，多次血液化清单检查结果都显示为阴性。郭娟一度以为，她已经逃脱了厄运的诅咒。

辗转两年后，14岁的郭娟确诊强直性脊柱炎。命运的第二只靴子落了下来。症状持续加重，郭娟走路越来越慢，腿像灌了铅一样，每走一步都异常吃力，随后又开始频繁发烧、拉肚子。

三个孩子接连确诊强直性脊柱炎，彻底击溃了母亲殷红梅。多年来，这个甘肃的普通农妇一直忙于给孩子们筹集医疗费用。给两个孩子治病，亲戚邻里都借遍了。郭娟的确诊，断绝了这个家庭的最后一丝希望。疾病没有给她留一个健康的孩子。

她来不及悲伤，当前紧要的问题是如何筹钱去救治她的女儿。

郭娟的家里以种瓜为生，50亩的旱沙地是唯一的指望。忙时得顶着大太阳，拿着铁锹，在沙地里给瓜苗搭建遮阳棚。有两年天气不好，一斤瓜只能卖4到6毛钱，家庭年收入不到2万元。农闲时父亲还去村里的庙观修葺佛像，赚一点钱给兄妹三人看病。

图 | 夏天，西北地区的西瓜田

村里知道郭娟家的情况后，提供了非常多的政策支持，同时随着国家扶贫攻坚的突破和社保相关政策的不断落地，郭娟家的经济负担逐渐减轻了很多，但是应对三个生病的孩子，还是面临很大压力和挑战 。

骨气

有钱才意味着孩子还有机会看病。为了抠出救命钱，家里能省掉的花销都暂时被压缩到了极致。郭娟在上高中前都没添置过新衣服，身上唯一一件好点的，是医院里好心护士赠送的。

孩子病得急，实在拿不出钱了，殷红梅就和医生协商，将生物制剂的剂量减半，一针药分给两个孩子同时打。即使这样，日子还是困难。三个孩子同时犯病，只能先吃止痛药，之后再想其他办法。

既没有钱，也缺少药，唯一能做的，就是靠自己了。

大哥郭智第一个走出了家门。他大专没上完便辍了学，决定外出打工。 得了这么严重的病，怎么打工？家人都很吃惊，更担心他独自出门在外，一旦发病无人照料。

郭娟心里明白，哥哥怕的不是病痛，而是被当成废人，被看不起。他去打工，除了为家里减轻经济负担，也是想学点技能，强迫自己试着独自生存。

从东部沿海到新疆戈壁，郭智辗转过很多个城市。他沉默寡言，很少提及自己的辛苦。省城的医生说起过，这个病无法预防，也无法完全治愈，只能多锻炼，减轻痛苦。他便想尽了一切办法增强体质，多吃饭、多出门走路，每天强迫自己肌肉拉伸，为了延长锻炼时间，时常会多吃一粒止痛药。郭娟还收到过哥哥送的一块瑜伽垫，让她也多锻炼身体。

到了2018年，在病床上躺了两年的小弟郭斌，也提出要出去打工闯闯。

郭斌去了当地一家餐厅当服务员。由于强直性脊柱炎的炎症累及到了手指关节，他的小拇指和大拇指关节僵硬凸起，手指灵敏度低于常人，加上长期卧床导致腿部肌肉萎缩，他上菜的速度甚至赶不上后厨炒菜的速度。

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