心智障碍者的家长联盟：原想帮助孩子，却被他们教会爱和宽容

正文

请到「今天看啥」查看全文

王晓更不敢相信这些赞扬，她印象中，别人考100分，儿子只能考20分。她没想过为儿子骄傲，不明白为什么在老师眼里儿子这么好。

她开始重新审视儿子。班里有个坐轮椅没有语言能力的孩子，去参加舞会前，儿子一直在旁边等着他；照相时，儿子还知道弯腰蹲下。

学校有帮特殊孩子一对一交友的组织Best Buddies（直译为“最好的伙伴”，编者注）。一到周末，常有年轻的姑娘开车来接儿子出去玩。

王晓更陪儿子去参加Best Buddies的活动，一个小姑娘特别有能量，热情地跑来跑去和残障同学们玩。王晓更问姑娘为什么对他们那么好，小姑娘毫不迟疑：“Because I love them.(因为我爱他们)”。

心智障碍者和志愿者在周末徒步前热身。 于亚妮 图

障碍是我们造成的，不是孩子

听到回答的那一刻，王晓更回忆，她恨不得小姑娘是自己的老师。

他们很快融入了当地的圈子：邻居们会主动邀请陈务去家里做客；陈务滑雪、打高尔夫，都是免费的，这是特殊孩子的福利。

陈务班里有一对双胞胎同学，和陈务同岁，都是唐氏综合征。两个孩子的妈妈告诉王晓更，当年孩子确诊后，医生跟她说不要担心，“这两个孩子以后想做什么就做什么。”

美国医生并非盲目乐观。《国外残疾儿童家庭支持中家庭角色的变迁及对中国的启示》（胡晓毅，2016）一文中有如下介绍：

20世纪70年代，去机构化、让残疾儿童回归主流的思潮，已经在欧美国家蓬勃兴起；

1990年，美国颁布《残疾儿童保障法》，专业人员对家长进行系统培训，“弥补”家长教养孩子知识和技能的不足；

1994年联合国教科文组织通过《萨拉曼卡宣言》，明确残疾儿童的教育是家长与专业人员的共同责任；

至此，家庭支持的内容开始拓宽，包括对家庭提供经济补助、医疗保险、心理咨询、无障碍设施等；形式从培训拓展到入户服务、家长互助等；提供者从专业人员延伸到志愿者、政府工作者、在校学生等。

这些点滴的家庭支持让王晓更对残障的认识慢慢改变，变化的还有陈务——他有朋友了。

翻开照片可以看到，15岁前和陈务合照的都是年纪大的人，15岁后，他身边多是同龄人。

有一天王晓更和丈夫说话声音很大，陈务大声说了句“shut up(闭嘴)”。王晓更吓坏了，儿子从小到大扮演的，不都是被训斥后抹眼泪的角色吗，如今怎么会训斥父母？

她把这当成棘手的问题，向身边人求教。周围的妈妈们觉得很正常，青春期的男孩子不都这样吗？

陈务开始越来越多说不，不像从前父母出门见人吃饭，走到哪他得跟到哪。他开始有独立判断能力了。

他的变化让王晓更反思，同样的孩子，为什么在中国谨小慎微，在美国却可以没有障碍地生活？她慢慢意识到，障碍是我们造成的，不是孩子的问题。

丈夫5年外派工作到期，一家人回到中国，王晓更迫切地希望把在美国的体验引进中国。

2011年5月，她和15位特殊儿童家长自发组织了融爱融乐心智残障者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”）。

请到「今天看啥」查看全文