正文
2010年我的第三个儿子Joel被诊断出一种罕见的、严重的脑瘤。那年年底的时候,医生坐在我和我丈夫的身边,告诉我们Joel的脑瘤复发了,即使用最激进的放疗和化疗方法也无济于事。
那个可怕的夜晚,当我们知道Joel可能只有四个月时间之后,在我哄我另外两个孩子睡觉的时候——他们那时分别是五岁和三岁——我真的不知道他们能够理解多少,所以我用床边故事的方式开始讲述。我讲述故事的主人公是一个叫Joel的勇士,他的历险故事是去战胜一头可怕的叫做癌症的巨龙。每天晚上我都把故事多讲述一点,但是我从未想过要结束这个故事。我创造了一个世界,让他们能够理解,并且希望我们的祈祷能够被应许。
我永远不会告诉孩子们那个骑士,那个勇敢拼搏的骑士已经尽力了,现在可以永远的安息。
幸运的是我不需要结束这个床边故事。我的孩子们已经长大了。Joel的治疗效果超出了所有人的预期,他坚持了不止几个月,而是几年的时间,让我们学会如何全身心的和他相处。我们学会了正视自己让人惭愧的心态——希望能够爱得有所保留,这样在漫长的告别的道路上,留给我们的痛苦就会少一些。
我们克服了那种爱的保留,因为Joel值得我们去爱,即使我们可能因此崩溃。
这种强烈的脆弱感改变了我——这是任何奖项都做不到的。我们开始按照Joel可能的方式来生活,同时我们开始开发一款视频游戏,叫做
“巨龙:癌症”
。这是Joel的故事。这是一个在死亡阴影下追寻希望的故事。故事里有信念和动摇,以及意识到跟动摇做抗争也是信念的一部分——可能是最重要的一部分。
这个故事从一个奇迹开始,以一座纪念碑结束。
这是一段在死亡阴影下追寻希望的旅程。当你玩“巨龙,癌症”这个游戏的时候,你变成了Joel一生的见证者,进入了我们的情感空间进行探索,通过点击发现更多我们做为一个家庭感受和体验到的情感。