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@一只狗腿子柱子哥的微博
她的自我简介是:“
一个在互联网上真实完整记录自己从28岁开始抗癌到35岁人生的普通人,关注肿瘤末期患者的生命关怀、体察衰老和晚期老人身心照护、推崇安宁疗护理念,坚信「普通人得了癌症以后依日可以拥有璀璨人生」
”
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这是我的伤心事,请大家看完,就这一次。
很少跟大家讲我日常的症状,其实我的胃癌诊断完整表述是:胃恶性肿瘤(低分化腺癌,印戒细胞癌T4NM1 IV期,大网膜继发恶性肿瘤,腹腔淋巴结恶性肿瘤,结肠继发恶性肿瘤,腹膜和盆腔广泛转移,小肠和胰腺包膜侵犯。用医生的话说,我的肚子打开就是“一团浆糊,一塌糊涂”。
简言之,肿瘤不仅体现在我的胃窦大肿瘤占了半个胃,肿瘤还像粘液和疙瘩一样攀爬在我整个肠子上,严重影响了我的消化系统功能,不仅胃动力不足,肠动力不足,毕竟它们被癌细胞吃得都完全带不动了,而且我做了胃空肠吻合术后(就是把肠子剪开和胃的上端订在一起)进食规律和进食量都改变了:我从一个大胃王变成一个理论上需要少食多餐(一日6顿)吃软食的病人,不能吃粗纤维、难消化的东西,而且非常容易吐。
可是我不具备胃癌患者“理想饮食”的条件
:我公公每天给我做2顿饭已经很辛苦了,对我来说多吃几顿也完全吃不下,我每顿细嚼慢咽要吃1-1.5小时也很累,为了高蛋白饮食主要吃鱼虾肉,吃一小碗就不行了。我自己也真的不想花时间做饭,我做饭慢且不好吃,家里不方便请人来做饭怕老人心里不舒服。我现在每天吃的东西不到我以前食量的1/3,可是我消耗增大了许多。
我每天的能量摄入完全不够
,肿瘤消耗大,只能靠喝营养液补足基本代谢能量缺口(营养液喝了会燥热恶心,每天我只能喝1瓶),喝“小甜水”来补充热量让我不要低糖头晕保证日常活动。吃固体的食物对我来说消化太难了,胃肠通而不畅,胃直接变成了被肿瘤这个铅球坠底的袋子,我多吃一口就要难受半天,担惊受怕梗阻或者吐出来,我只能靠喝东西来补能。少量多次喝东西补能又方便又没有消化负担,我出门包里重重地背着营养液然后到个地方买奶茶。
我以前很喜欢吃绿叶菜,水果我喜欢吃菠萝蜜榴莲芒果橙子荔枝之类的,可是现在也几乎不能吃了,
带纤维的东西我完全消化不了
,我会隔3天呕出来橘子那层薄薄的皮,婴儿吃的水果泥很贵且能量低,我爱喝淡马茶坊来尝水果的清甜和爽口,更有那可以缓解我肿瘤内热的“冰凉”。于是雅加达知名美食博主永远地失去了吃蔬果的机会。