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“我和儿子一起,与自闭症抗争了22年” |KY专访:写在“4.2”世界自闭症日

KnowYourself  · 公众号  · 心理学  · 2017-04-02 12:12

正文

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恐慌又无助。


那段时间,孩子妈妈整天都在哭,我们两个人基本什么事儿都不做,围绕孩子的问题互相埋怨、发脾气、每天都想尽办法把悲愤倾倒给对方。


我不知道你能不能理解这种心情。 家长对孩子的期望一下就降低了。在他刚出生的时候,我们还曾设想那么多美好的未来。但是,孩子得了一个伴随终身的病,不知道病因,这辈子都不能被治愈,他和其他正常孩子不一样了。他的未来怎么办?他以后的社会交往怎么办?所有的现实问题都朝你压过来,让人喘不过气。


那个阶段也是马昕发病最严重的时候,他脾气急躁,但没法跟别人沟通。看着他一晚一晚不睡觉、哭闹,我们也着急,压力一大也会骂他。他挑食,不愿意吃土豆之外的食物,我们就把这些食物都扔掉,自己也不吃。两个月里,一家人过得浑浑噩噩。

但幸好,我们还得到了亲戚朋友的支持,大家不断来劝导我们。我们自己也意识到,有情绪是可以的,但不能一直这样,得想办法把问题解决掉。于是,我和孩子妈妈坐下来商量,达成了一致——在接下来的生活中,我们首先要做的就是求医,找最好的医院,做最好的检查。父母两个人里至少有一个人要作出大一些的牺牲,全天带着孩子去检查。我之前在做生意,也慢慢从生意中退了出来。



Q5:能给我们说说求医的过程吗?

A: 在孩子确诊后的一年半里,我们去了北京十多家医院,北医六院、北京儿童医院、北京宣武医院、北京中医医院、协和医院、海淀区伤残儿医院、地坛医院等等。我们怀揣着希望,又眼看着一个又一个希望破灭。所有医院的结果都是同一个——没办法。

我现在印象最深刻的是带着孩子去海淀伤残儿医院治疗。当时医生出具的治疗方案是以中医针灸为主,帮助辅助刺激脑细胞生长。医生给马昕安排了一个疗程3个月,持续诊治90天。

治疗从每天早晨8点持续到11点半,3个小时的治疗分4个阶段,每个阶段持续40分钟。第一个阶段是头部治疗,给孩子头顶扎18根针,每根针大概成人食指这么长,医生扎进去,孩子就哭闹,我们得抱着控制住他。第二个阶段是在孩子的背部分两排扎20多根针。第三个阶段是血疗和穿刺,从孩子的静脉把血抽出来,用激光在全身游走40分钟。第四个阶段是按摩,用给大人按摩的力度推拿。每天治疗结束,孩子哭到最后,都是恹恹的。

后来孩子实在受不了了,只要看见穿白大褂的人,他就开始哭闹、挣扎,我们大人也受不了,最后一周半就没有再去。

医生也会给他吃一些刺激脑部的药,但孩子吃得面红耳赤,眼睛都直了。除了看病吃药,我有一段时间还信了气功,就是希望他在其中一项治疗手段中得益,但解数用尽,孩子的情况没有任何改善。现在想想,也是因为我们家长想寻求一个心理安慰吧。

从孩子4岁之后,我就下定决心,不再给他吃任何治疗自闭症的药,也不带他去扎针。

Q6:不再采取医疗手段,后来你们又采取了哪些方式呢?

A: 前期治疗求医就这么过去了。大概在马昕快4岁的时候,一个很偶然的时机,我看到报纸上登了一篇豆腐块大小的文章,说北京有一所培训自闭症孩子的机构,叫星星雨。这是我第一次从媒体上看到关于自闭症培训机构的信息,当天我就开着车去了,找到创始人田惠萍了解完情况,就报名了。

等了十多天,在马昕3岁11个月的时候,我带着他参加了年末最后一期培训课程,从这开始,我们正式走上了培训的道路。

在星星雨参加的第一期课程里,我们克服了当时最大的一个问题,就是挑食。我们和老师一起,从制定计划到实施,终于让马昕主动张嘴接受这个世界上除了土豆之外的食物。这个过程,用了15天。

当时我们采取的办法就是,我一手拿着土豆,一手拿着三粒米,告诉孩子,你想吃土豆的话,就得接受三粒米。15天里,他基本不愿意吃东西,只吃一些流食。我们就这么一点点互相较劲。第16天,他接受了三粒米,我们给了他一小块土豆,表扬了他。第17天,他接受了五粒米。就这么一点点,他慢慢接受更多的食物。

现在说起这个过程,看着只有简单几句话,但当时真的太难了。我和他妈妈都特别痛苦,但只要一想到他大便干燥难受,想到他从此就和世上那么多美食绝缘了,想到他营养均衡的问题,我就咬牙忍下来了。现在,马昕已经接受了世界上百分之九十的食物,而且吃得非常开心,我就觉得当初的做法没有错。







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