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我的患病日记,写满了“吸不上气”

中国新闻周刊  · 公众号  · 社会  · 2025-05-29 17:31

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赵一是迟发型重度哮喘,有成人时期发病,没有突出过敏原,对高剂量哮喘控制基础药ICS相对耐受等特点 4


哮喘本质是气管长期发炎,发炎会让气管内壁变厚、黏液增多、气道变窄,引发喘气急、咳嗽等症状。所以,治疗的核心是控制炎症。全球哮喘防治创议(GINA)科学委员会委员,中华医学会呼吸分会哮喘学组副组长,上海交通大学医学院附属第一人民医院呼吸与危重症医学科主任张旻指出,许多患者在遇到二手烟、粉尘或感冒时更容易症状失控,因此更需要重视日常管理,比如坚持用药、定期复查、保持环境清洁等。


赵一的情况也揭示了哮喘治疗的另一挑战:哮喘其实是呼吸道长期发炎。这种炎症不仅会引发急性发作,更会导致气道重塑。所以哮喘不只是急性发作的突发状况,更是需要长期应对的慢病挑战。


“足量、足疗程、全病程”成治疗关键


尽管目前医学依然无法确定哮喘的单一直接致病诱因,但人类对抗哮喘的历史其实已经走过近3000年。公元前3世纪,古希腊医生希波克拉底就率先记录了哮喘症状,但当时人们将其与癫痫混淆。直到英国医生约翰·弗洛耶发表第一篇关于哮喘的现代出版物,将哮喘列为独立疾病进行研究,并指出支气管收缩是导致喘息的原因,且与气候和地理区域等环境因素有关 5 。1928年,科学家发现了患者血液和痰液中的嗜酸性粒细胞,由此揭开了炎症与哮喘的关系 6 。而后者则为生物制剂靶向治疗的研发打下了根基。

在治疗手段上,人类也走了条从经验性治疗到精准治疗的道路。从燃烧曼陀罗到吸入药物蒸汽,直到1956年,定量吸入器(MDI)才正式问世 6 。MDI因为装置只有巴掌大小,又能精确控制药量,提高患者治疗依从性,至今仍是主流治疗工具。

患者配合治疗的程度,也就是依从性,是控制哮喘的关键。有文章指出,目前我国总体哮喘控制率仅28.5%,26.4%的患者曾因哮喘急性发作住院,22.4%的患者因哮喘急性发作需急诊就诊。而这些未控制的哮喘不仅会导致症状持续、肺功能恶化,还可能导致哮喘急性发作甚至死亡,为患者带来了沉重的医疗负担 7


《支气管哮喘防治指南(2024年版)》也将用药依从性差纳入哮喘相关死亡危险因素。此外,同样有高风险的还有未使用ICS等 8


临床上造成依从性差的主要成因多是患者对激素类药物存在误解。张旻指出,一些患者因担忧副作用而自行减停药物。此外,上海市卫生健康委员会公开文章指出,患者或患者家属还常有“有症状再用药”,“没有症状不用复诊”等治疗误区。张旻提醒,哮喘的气道炎症往往在症状出现前就已加重,只有坚持“足量、足疗程、全病程”的抗炎治疗才是实现长期控制、防止反复发作的关键。若不能坚持长期规范治疗,可能显著增加哮喘急性加重风险,甚至导致疾病严重程度恶化、呼吸衰竭等严重后果。


上海交通大学医学院附属第一人民医院呼吸与危重症医学科主任张旻


从“被动应对”到“主动出击”


在诸多可能导致严重后果的哮喘分型中,重度哮喘因具有高致残率、高致死率,尤被关注







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