我的亲人生病了，要不要告诉她：实践缓和医疗时的伦理问题｜协和八

虽然ACP难以真正实现，但并不能彻底否定生前预嘱或其他预先指令对提升或维护患者生命质量与善终的作用。与临床中知情同意与知情同意书的关系相似[25]，仅完成预先指令文书不等于获得了患者有效的同意或偏好，也不代表这些偏好已经有效地传达给了患者家属、监护人及医务人员。

ACP是一个过程，而非等同于签字的预先指令。有效的ACP需要关注 预先指令文书本身的内容、沟通过程以及最终的判断与执行 。制定和沟通ACP时应有医学专业人员的参与，同时应重视ACP的质量，包括但不限于制订过程中各方交流的内容、时间和频率等[26]。在执行过程中，对可能出现的ACP与患者目标不一致的情况制订预案，并通过收集证据以判断何种方式的ACP能最大化保障患者的生命质量与善终。

笔者认为，ACP旨在尊重患者的自主性与合理偏好，从而在其生命接近尾声时得到目标一致的照护，这在本质上是善意的。尤其考虑到我国人口老龄化程度日益加剧，认知障碍人群增多，推动人群了解ACP具有重要价值。然而，患者的合理偏好在现实中得到尊重，兑现目标一致性的照护仅依靠生前预嘱等预先指令文书显然是不够的。医学共同体应投入更多精力提升专业人员的沟通能力，并促进健康科普与死亡教育理念的推广。

在缓和医疗领域，LSI是指那些旨在延长患者生命的医疗行为与技术，包括但不限于机械通气、透析、人工喂养、心肺复苏、水化与抗生素治疗等。其核心目的是在患者面临威胁生命的状况时，通过医疗手段维持其生命功能。然而，LSI有时仅延长了患者痛苦的死亡过程，而未改善其生命质量。与此同时，对于部分患者而言不启用或撤除LSI常意味着死亡，这似乎不符合医务人员救死扶伤的道德准则，由此使医务人员处于两难状态。在缓和医疗的背景下，LSI的使用主要涉及2个伦理问题：其一不启用或撤除LSI能否得到伦理学辩护，其二不启用与撤除LSI二者在伦理上是否存在差异。

传统反对不启用或撤除LSI的人将这些操作称之为「杀人」，由于杀人本身在道德上就是错误的，故认为不启用或撤除LSI在道德上也是错误的[27]。学者们从两方面对此观点进行了反驳。首先，不启用或撤除LSI的行为并不等同于杀人，因为不使用LSI后患者的死亡属于自然死亡，死因并非由于干预终止而是源于疾病[28]。其次，杀人在道德上并不是绝对错误的[27,29-30]。

生命本身具有极高的价值，但如果个体由于疾病遭受着当前医疗技术无法缓解的痛苦，且此种状态是不可逆的，可能对于该个体而言活着本身已不再具有价值， 因此如果患者本人自愿要求通过终止治疗而结束生命，这本身在道德上并非是绝对错误的。 如果有人认为这是错误的，基于同样的理由他也应当反对所有以死亡为结局的拒绝治疗，即使患者给出有效同意，这表示医务人员应对患者实施强制治疗，而这几乎被所有人反对。

不启用或撤除LSI的伦理学辩护主要涵盖有效拒绝、生理无效和最佳利益3个方面[31]。

第一，基于对患者自主性的尊重，当患者有决策能力时有效拒绝在特定条件下使用LSI，无论其是否能够延长生命或提升生命质量，医务人员都应尊重患者的决策。该决策可通过ACP确定，或在即将使用/已使用LSI且患者仍有决策能力时确定。

第二，从有利和不伤害原则来看，医务人员没有义务向患者提供无法使其受益且可能造成伤害的干预。因此，当LSI无法为患者带来受益时不应使用LSI。该情况一般被模糊地称为无效医疗，但无效医疗一词是多个概念的统称，含义十分复杂且颇具争议[32-35]，使用时务必格外谨慎。

第三，当患者没有给出有效拒绝，且LSI的使用并不属于生理无效时，医务人员应协助监护人共同判断LSI是否符合患者的最佳利益。最佳利益的判断应兼顾尊重患者自主性、有利及不伤害原则。相关专业学会和学者提出了多种判断最佳利益的方法，以期更好地指导临床实践[36-37]。

除上述3种情况外，当医疗资源稀缺而LSI无法满足所有患者的健康需求时，不得不考量资源分配的伦理问题，即哪些人应当首先获得干预，此时不启用或撤除LSI也可获得伦理学辩护[38]。

伦理和法律界普遍认为，不启用和撤除LSI在伦理上不存在差异[39]。支持该观点的学者认为，医务人员的目的、患者结局及死因、医务人员的道德责任等在上述两种行为之间都不存在差异[40]。但不少研究者认为二者存在差异[39,41-42]，甚至反对此类操作[43]。

针对医务人员的实证研究发现[44]，超过50%的受访者认为不启用与撤除行为在道德上存有差异。终止呼吸机支持治疗后患者立即死亡被一些医务人员视为「安乐死」，且医务人员面对不启用和撤除LSI两种抉择会产生不同的心理和情感反应。这些道德直觉被认为具有规范性意义[45]，而非一些学者所认为的仅仅是个体的心理学反应与差异。

通过对学术界争论的梳理，笔者认为 不启用或撤除LSI可得到伦理学辩护 。鉴于医务人员在道德直觉和心理上对此两种行为仍持有较大分歧，以及道德直觉对规范性判断的影响，认为二者在道德上等同的论证亦是不足的。但这并不意味着否定了二者的伦理学可辩护性，而是强调对这种道德直觉和心理反应的尊重而非忽视，以避免理论与现实的脱节[46]。

在临床实践中，对患者进行有效拒绝、生理无效与无效医疗，以及最佳利益的判断都应格外谨慎，因为这些判断直接影响患者的基本权益与福祉。值得强调的是，不使用LSI并不等于放弃治疗，而是治疗目标和方式的转换，缓和医疗与其他医学专业仍可为患者及其家属提供照护。

在疾病晚期患者尤其癌症终末期患者的照护中，仍有不少痛苦症状无法完全控制，针对这些难以控制的症状（refractory symptoms），临床常需使用有镇静作用的药物以减轻患者痛苦，此种干预措施既往被称为末期镇静（terminal sedation），但为了避免与结束生命相混淆，突出临床医疗的目的和意义，目前逐渐被缓和镇静治疗（palliative sedation therapy）所取代[47。缓和镇静引发的伦理学担忧主要源于2个方面，其一可能会缩短患者的生命，其二持续深度镇静（CDS）可能导致患者社会生命的终结。